Jak se můj autistický bratr naučil vyrovnat se uprostřed Covid-19-a jak moje rodina následovala

Danielův vyvrácení byla fráze, kterou jsme často slyšeli, ta, která přiváděla potvrzení o něčem, co se dnes uskutečnilo, ale zítra: „Když se probudíte.“

Vdechl jsem a zvažoval můj další krok, protože jsem věděl, že jakákoli slova, která následovala, byla ta, která musím dodržovat po dobu měsíce v karanténě. "Bude to delší než zítra, Daniel.".“

Zatáhli jsme se do naší příjezdové cesty a Daniel se na mě podíval, jako bych blufoval, pak jsme vytáhli linii, kterou jsme mu v životě museli tolikrát říct: „Musíte počkat.“

"Správně," přikývl jsem. "Musíme počkat.“

Následující ráno Daniel přišel do kuchyně a podal mi seznam potravin. "Půjdeme do Jewel-Osco," řekl a oblékl si kabát. Zůstal jsem sedět. "Je mi to líto," řekl jsem. „Nemůžeme.“

"Je to zavřeno," řekl. přikývl jsem.

Začne to pak: bouří nahoře, popadne dva polštáře z jeho postele a proklouzne je z našeho balkonu ve druhém patře na křeslo, které spočívá v našem obývacím pokoji, přímo níže, přímo pod. Jeden z nich se vrhá na podlahu-chybí podle jeho hraběte. Hněv eskaluje, když se bouřl zpět, kousl mu ruku a rozrušil výbuchy podél cesty, jeho tvář zčervenala frustrovanou. Nyní je náš otec v kuchyni a pozoruje se mnou vzorec, který jsme viděli v posledních několika letech, kdy Daniel chce svou cestu s něčím, co není schopen ovládat. Jakýkoli pokus zasáhnout, jak víme, je na našem vlastním riziku a-Daniel je vysoký 6 stop a postaven jako linebacker.

Ani tam nestojíme jen. Můj táta mě prosí, abych jim dovolil jít, tvrdí, že Danielovo duševní zdraví je stejně zásadní jako jeho fyzické právě teď, že se už musel příliš brzy vzdát, že potřebuje jedinou věc, na kterou se může spolehnout. Toto je samozřejmě platný bod. Myslím na své vlastní pohodlí, rychle jít, a přesto, ty, k nimž jsem se umožnil najít rychlé běžce: Espresso Machine Místo Starbucks, Zoom volá přes šťastné hodiny, virtuální cvičení místo denních návštěv v tělocvičně. (Myslím také na útěchy mého otce, ty, které se často soustředí kolem vysílaných novinových aktualizací a Entenmannovy koblihy.) Přesto nikdo z nich nestanovil mé fyzické zdraví-a proto jejich riziko zdraví. Takže začnu také přemýšlet o mnoha způsobech, jak se Daniel upravil: do mnoha skupinových domů. Pro nespočet pečovatelů. Ke ztrátě matky.

Také si myslím, že o našem dědečku, veteránovi druhé světové války, který laskavě nazval Daniela svého „Danny Boy“ a který nás všem připomněl, abychom se „váleli s údery našich životů.“

Požádal jsem svého otce, aby mi nechal zkusit ještě jednu věc.

Po sesuvu polštářů a 20minutového soundtracku temperamentu jsem řekl Danielovi, že ho potřebuji, abych si udělal přestávku, že jsem mu chtěl něco ukázat v kuchyni. Potkal mě, tvrdě dýchá a leskl se ze svého úsilí.

"Posaďte se se mnou a ukaž mi svůj seznam," zeptal jsem se. Vytáhl vedle mě židli a znovu předložil své petice, jediný list papíru s devíti prioritními položkami, Hersheyův sirup nahoře. Otevřel jsem Instacart na svém prohlížeči a začal skenovat. "Toto?"Zeptal jsem se a vznášel se nad láhev. Kývl. Přidal jsem to do svého košíku. "Nyní zde přidáme všechno ze seznamu a pak to všechno přivede do našeho dobrého důstoj."?“

Vypadal skepticky. Já taky. Ale nech mě dokončit svůj seznam a řekl jsem mu, že se o to postará, že potraviny dorazí brzy. "Dnes večer," říká. Přikývl jsem a za předpokladu, že to bylo zcela proveditelné. Když jsem klikl na dostupné časové sloty, ztuhl jsem. "Sobota-dodana."."Je středa odpoledne.

Snažil jsem se skrýt svou paniku, když odešel s naším otcem na jízdu autem. Seděl jsem tam, u stolu, osvěžuji stránky každých pět minut a v naději jsem zavřel oči. Po hodině tohoto a vykreslování velmi málo alternativ se nebe otevřely spolu se slotem „do 5 hodin“. Dvě hodiny a jeden rychlý, svatý nakupující později a naše první internetové potraviny dorazily-jen včas pro Danielův návrat domů.

Pladil se dovnitř, spadl kabát na podlahu a udělal linii pro jednu tašku-jeden s Hershey's sirup. "Co myslíš?" Zeptal jsem se. Usmál se a odpověděl jedním řádkem, ten, který nabízí jako pečeť souhlasu pouze v těch nejpohodlnějších dobách: „Vypadá to dobře.“

Poté, co se smíchal sklenicí ledově studeného čokoládového mléka, popadl polštáře z křesla a znovu začal cyklus polštáře, ale tentokrát zpívající obsah se zdrží Producenti a Bídníci. Můj táta vstoupil z garáže a zapnul zprávy, hlasitost. Udělal jsem si espresso. Zatímco nebyla vyměněna žádná slova, v tu chvíli věřím, že jsme si všichni uvědomili, že nová domácí norma se formovala-jedna, která mohla být ještě lepší, než jsme mohli doufat.

V tu chvíli věřím, že jsme si všichni uvědomili, že nová normál doma má tvar jednoho, který mohl být ještě lepší, než jsme mohli doufat.

Stejně jako u zbytku světa nebyly naše změny omezeny na online nakupování potravin. Namísto environmentální stimulace, kterou Daniel kdysi našel ve svém denním programu, jsme vzali jízdy na pláž, kde mohl strávit hodiny přijímáním hliněných, hmatatelných radostí písku. Uvařili jsme grilované sýrové obědy, favoritu z dětství, na které požádal, vázaný na paměť, že jsem pro něj nařízl čtyři. Bez víkendových tréninkových výletů na YMCA jsme spolu procházeli západ slunce a žaslili jsme na rychle rostoucí rodiny hus, které před našimi očima vyklíčily před příjezdem na jaře. A abychom zajistili některé intelektuální výzvy, shromáždili jsme se u jídelního stolu pro kola Connect Four, Candy Land a Jenga-in, které nás Daniel opakovaně pummeloval.

Můj táta a já jsme udělali cestu pro posuny, příliš vyhledávání času na grilování, psaní, rostlinné květiny a smích nad prohlídkou paní. Pochybnosti a Princezna nevěsta.

Samozřejmě, s novými rutinami přišly některé nové výzvy: Daniel byl frustrovaný, když výrobce lednic lednic nemohl držet krok s požadovaným příjmem dietní koksů a požadoval nosit stejnou zelenou pruhovanou košili každý den (zajištění neustále rezervované pračky ). Mezitím můj táta procházel cestou novou technologií a přerušením hluku v práci z domova poprvé v jeho 50leté lékařské kariéře a já jsem toužil po sociální interakci a objetí (objetí (objetí (objetí!) od dobrých přátel jako nikdy předtím.

Dokonce i pro posledně jmenované jsme našli úlevu: způsob, jak se ti tři, abychom se hádali za čtyřdílnou náladu, která nás všechny zapojila a vítěze a volala slova: „Jdi, chyba, jdi, woo, woo, woo, woo, woo, woo!„Byla to mantra, kterou Daniel v průběhu let použil k odvrácení jakékoli včely nebo mravence, který mu přišel, a ten, který jsme se cítili stejně dobře na Covid-19. Sjednocení a zvyšování nálady, prozatím to fungovalo jako rodinné objetí, uzavírala naše večery a začala naše ráno společně.

Dělali jsme to. Daniel se adaptoval a my jsme byli také.

6. června, pět dní poté, co guvernér Pritzker zvedl Illinoisův pobyt doma, jsme se s tátou rozhodli, že můžeme udělat první osobní cestu do obchodu s potravinami za téměř tři měsíce. Když jsme vstoupili do obchodu, jsem si zaslal fotoaparát a dychtil jsem zachytit Danielovu reakci, abych byl svědkem radosti na jeho tváři, když jsme mu řekli, že nemožné bylo opět možné, že dlouho očekávaný příchod normality je nyní na nás.

Ale když jsme se natáhli na parkoviště, Danielova odpověď se zdála smíšená-a po vstupu do obchodu se proměnila v mírnou agitaci, když si uvědomil, že vzorky kávy, která není oblíbená část zážitku. To se na mě svítilo: Po poprvé truchlení našich starých rutin jsme byli nyní požádáni, abychom je podruhé truchlili. Staré, známé aspekty našeho každodenního dne byly nyní pepřeny novosti-novosti, která vyžadovala obličejovou masku, spoustu dezinfekčního prostředku na ruce a mnohem méně testů chuti.

A tak by to šlo, uvědomil jsem si, že se všemi našimi dalšími opětovnými účinky do světa. Že s úlevou a vzrušením přichází přidaná vrstva složitosti, kterou jsme vyzváni, abychom uznali jako součást našich zkušeností, včetně Danielova plánovaného 1. července návratu do jeho skupinové domov a workshopu, návratu, který očekáváme s nadějí a, přirozeně, někteří Trepidace, s novým přidáním požadavků na obličej, kontroly teploty a sociálním distancováním-stejné postupy ve hře, jak uvažuji o návratu na cyklistické třídy, pracovní schůzky a první data.

Ale pak přemýšlím o třech měsících, kterou jsme se s rodinou a já už společně sdíleli, a přestože jsem byl požádán, aby zůstal bezpečně, jak daleko jsme přišli. Že proti mnoha šancím a určitě našim vlastním očekáváním se Daniel nemohl jen přizpůsobit časům v ruce-v mnoha případech je dokázal přijmout je. A ve chvílích s mým otcem potřebujeme připomenout náš vlastní potenciál pro pokrok, je to pro Daniela, který se otočíme. K tomu, kdo je nejvýznamněji zpochybňován změnou, jak pozorujeme s obdivem, jak žije slova našeho dědečka; jak se valí s údery; "Jdi, chyba, jdi, woo.“

A tak budeme.