Jaké to je žít s neviditelnou nemocí

Rachael Green byl Jen vysokoškolská studentka, když byl její život transformován náhlým výskytem „neviditelné nemoci“ známé jako syndrom posturální ortostatické tachykardie nebo hrnce. Podle vědců je tato podcenická porucha autonomním rušením charakterizovaným klinickými příznaky, jako je lehkost, únava, pocení, chvění, úzkost, palpitace srdce, nesnášenlivost cvičení a mdloby nebo blízkého přechodu po přechodu z náchylné polohy po svislé poloze po přechodu z náchylné polohy do svislé polohy. Odhaduje se, že Pots ovlivňuje celkem 1 milion až 3 miliony Američanů, především ženy do 35 let. Je to nevyléčitelné.

Zde 22-letá sdílí příběh své diagnózy, jaké to je žít s chronickým onemocněním v tak mladém věku a jak zůstává pozitivní navzdory výzvám.

Než mi byla diagnostikována hrnce, byl jsem vášnivým horolezcem, který plánoval cestovat po světě, aby vyšplhal. To byla moje vášeň.

Pak, jeden týden téměř před dvěma lety, jsem se začal cítit trochu divně, zatímco jsem na stoupání. Byl jsem roztřesený a zoufalý a začal jsem černou. Myslel jsem, že jsem možná onemocněl, ale pokračoval jsem dál a moc jsem na to nemyslel. Nedlouho poté jsem šel do lezecké soutěže a když jsem se zahříval, úplně jsem zatemnil. Poté jsem se nezlepšil.

Když jsem se snažil stát nebo chodit, zažil bych extrémní závratě a tachykardii (nebo rychlou srdeční frekvenci). Nebyl jsem vázán na postel, ale byl jsem malou domě, jako je snaha o prádlo nebo vaření, jídlo by mě způsobilo. Zmeškal jsem týdny třídy a většinu své školy jsem dělal z postele. Lékaři-viděl jsem, že jsem několik let nezjistil, co se děje. Mysleli si, že mám mononukleózu, ale opravdu jsem neměl správné příznaky.

V té době jsem měl přítele s Pots-což je opravdu divná náhoda, protože to není nejběžnější nemoc. Ze zvědavosti jsem to vzhlédl a byl zasažen tím, jak podobný byl jeho popis tomu, co jsem zažil. Abych prozkoumal možnost, že to byl viník za mými příznaky, našel jsem lékaře ve své oblasti, který se specializuje na květináče. Okamžitě mě diagnostikoval pomocí něčeho, co se nazývá test naklápěcího stolu, kde vás připevňují k motorovému stolu a změřte srdeční frekvenci a krevní tlak, když jste pomalu nakloněni do vertikální polohy. Měl jsem štěstí, že jsem dostal svou diagnózu jen tři nebo čtyři měsíce poté, co jsem poprvé začal zažívat příznaky, protože pro některé lidi to trvá roky. Mnoho lékařů neví o květináčích, takže na to netestují, my rodinná doc říká, že jsem jediný pacient, jaké kdy měl s poruchou.

V zásadě se to děje s květináči, že vaše tělo nepraví vaše srdeční frekvence a krevní tlak. Takže když vstanete, vaše srdce začne závodit bez důvodu. To často vede k závratě a dokonce i mdloby. Hrnce mohou také způsobit bolesti hlavy, nevolnost a nejrůznější vágní a nesouvislé příznaky, což je další důvod, proč může být docela obtížné diagnostikovat. Počátek podmínky často dochází po nemoci, jako je mono nebo velká chirurgie, ale lékaři opravdu nevědí, jak se to stane nebo proč to začíná.

Vypadám jako normální 22letý muž, takže občas si legrační vzhled pro svůj handicap štítek, ale často to nedokážu udělat v obchodě s potravinami, aniž bych si musel udělat pauzu.

Nedávno mi však byla také diagnostikována intrakraniální hypertenze, což je v podstatě vysoký tlak ve vašem mozku. Je to ještě vzácnější než hrnce. Protože je to neurologický stav, říkají to moji lékaři mohl způsobují mé hrnce, ale dokud se s nimi nezachází, opravdu to nevědí. Pokud intrakraniální hypertenze způsobuje mé hrnce, doufáme, že se ošetřením zbaví příznaků mých hrnců. Ale obecně řečeno, neexistuje žádný lék na hrnce. Jediná věc, kterou můžete udělat, je pokusit se snížit příznaky tím, že zůstanete hydratovaní a přidáním hodně soli do vaší stravy, aby se váš krevní tlak udržel nahoru. Mnoho lidí s hrncemi také bere beta blokátory, aby udrželi srdeční frekvenci.

Protože je to neviditelná porucha-jiná slova, neobjevím senemocný život s hrncemi může být obtížné navigovat. Vypadám jako normální 22letý muž, takže občas si legrační vzhled pro svůj handicap štítek, ale často to nedokážu udělat v obchodě s potravinami, aniž bych si musel udělat pauzu. Mám štěstí, že mohu vykonávat svou práci na dálku prostřednictvím dohody se svým zaměstnavatelem, ale ne každý s Pots má stejnou možnost. Díky tomu může být nadále fungovat výzvou.

Zdaleka nejtěžší pro mě však nebyla aktivní. Než jsem onemocněl, každý víkend jsem chodil na výlety. Teď jsem příliš nemocný a to bylo opravdu obtížné. Bylo to obtížné (a nudné!) přejít z životního stylu s těžkým cestováním k tomu, abych byl na mém gauči nebo v posteli po celou dobu, a je těžké sledovat všechny mé přátele na sociálních médiích, kteří dělají všechny věci, které chci dělat, ale nemůžu, ale nemůžu. Bojuji se s cítím osamělý a moc to nevychovávám, protože se cítí trapně, než květináče, který jsem byl známý jako „Rachael-the-lezečka, která vždycky chodí na tato skvělá dobrodružství“ a najednou jsem najednou v moje postel každý den. Bojoval jsem s úrovní deprese a rozhodně se cítím rozrušený mnohem častěji než já, než onemocní.

Naštěstí mám dobrý systém podpory. Potkal jsem svého manžela, který je také horolezec, dva měsíce předtím, než jsem onemocněl s hrncemi. Je mi uvízl po celou věc, takže jsem měl štěstí, že jsem nikdy nemusel čelit obtížím vyprávění nového potenciálního partnera o mé nemoci. Přesto, chronická nemoc může být v jakémkoli vztahu těžká, a cítím se štěstí, že jsem našel někoho, kdo je ochoten se o mě postarat a stejně mě miluje.

Právě teď jsem optimistický o své nemoci. Myslím, že mířím dobrým směrem s některými ošetřeními, které jsem přišel, a doufám, že v budoucnu, jakkoli to může být daleko, se budu moci znovu vrátit k aktivnímu životnímu stylu. Udržování této naděje je kritické, aby zůstala pozitivní.

Zdraví je něco, co je snadné považovat za samozřejmost ... dokud nebudete mít vážné zdravotní problémy. Pokud a kdy se zlepší, nikdy neuvidím život tak, jak jsem to udělal před svou nemocí. Mezitím doufám, že mohu pomoci ostatním lidem procházet podobnými věcmi sdílením svých zkušeností na mém blogu. Pokud existuje jedna rada, kterou mohu dát konkrétně těm, kteří trpí hrncemi nebo jinými chronickými chorobami, je to proaktivní. Pokud máte pocit, že vaše hrnce, jako jsem to udělal, pokračujte v boji za další odpovědi. Proveďte svůj vlastní výzkum. Tak jsem zjistil, že moje intrakraniální hypertenze-musel jsem hledat mé příznaky a požádat o testování za určité podmínky. Lékaři nemají vždy čas se opravdu ponořit do těchto vzácných případů, takže musíte být svým nejlepším obhájcem.

Nikdo neví, co způsobuje hrnce, ale zánět byl obecně spojen s řadou jiných nemocí. Zjistěte, jak může míchání jedlé sody do vaší vody pomoci snížit vaše riziko, a navíc získat 411 na protizánětlivé potraviny.