To je to, jaké to je žít se vzácným autoimunitním onemocněním

Představte si, že se snažíte projít finále na vysoké škole a dokončit psaní vaší práce, a to vše, co není schopen vstát z postele. Je to zakladatelka Global Global Liver Institute Donna Cryer, když se její zánětlivé onemocnění střev tak špatné, že potřebovala odstraněné tlusté střevo a transplantaci jater a jaterní transplantaci.

Zde, podle svých vlastních slov, Cryer sdílí, jak to vypadá žít s život ohrožující chorobou a přitom si stále udržovat celý život. Její příběh je jednou z odolnosti, síly a péče o sebe.

Pokračujte ve čtení pro první popis toho, co je žít s autoimunitní poruchou.

Jak to začalo

Poprvé mi byla diagnostikována zánětlivá onemocnění střev, když mi bylo 13 a v 8. třídě. Takže kromě typických dospívajících dramat přemýšlení, jestli mě moje zamilovanost měla ráda zpět a navigovala složité problémy s přátelstvím, musel jsem také přijít na to, jak zvládnout spoustu docela nepříjemných výletů do koupelny. I když jsou k dispozici léky pro správu příznaků IBD, neexistuje žádná léčba. Přesto jsem nenechal nemoc odradit mě od mého konečného cíle: dostat se do Harvardu.

Na podzim roku 1988 jsem začal svůj první semestr vysoké školy. Když jsem se poprvé setkal se svými spolubydlícími, čelil jsem výběru: řekl jsem jim o svém IBD nebo se pokusil být „normální“ a zkusil to skrýt? Rozhodl jsem se pro otevřenost-dobrý způsob, jak požádat o postel nejblíže k koupelně-a nakonec to posílilo moje přátelství. Jak se moje nemoc zhoršila-což bohužel není neobvyklé s IBD-skutečně se stali mým podpůrným systémem. Není snadné požádat o pomoc, ale když to uděláte, jste odměněni vidět lidi za to, kým skutečně jsou.

„Neschopnost neznamenala, že jsem nechtěl slyšet o rozpadech a obavách svých přátel, že se nedostanou do školy."

Během mých prvních tří let vysoké školy se zánět rozšířil po mém trávicím traktu, nakonec ovlivňoval mé játra. Senior rok byl, když jsem byl u mého nejchudšího-doslova jsem nemohl vstát z postele, abych šel do třídy, protože jsem byl tak slabý. Nejvíce frustrující byla skutečnost, že lékaři nedokázali přesně určit, co se mnou stalo. Mohli říct, že jsem slabší, ale nemohli přijít na to, proč přesně.

I když jsem se nemohl dostat do třídy-nebo udělat hodně z ničeho-stále jsem se zavěsil se svými přáteli co nejvíce. Neschopnost neznamenala, že jsem nechtěl slyšet o rozpadech a obavách svých přátel, že se nedostanou do střední školy-já jsem to absolutně udělal! A oni tu byli také pro mě, poslouchali mě mluvit o tom, jak frustrující není vědět, co se děje s mým tělem, a přemýšlel, jestli můj titul diplomové práce byl příliš opojný.

Také jsem se soustředil na své kurzy. Byl jsem odhodlaný dělat dobře a přijmout se na právnickou školu Georgetown. S velkými obtížemi jsem se dostal na všechny své zkoušky a dokončil jsem veškerou svou práci, včetně psaní šesti příspěvků o asijské ekonomice za méně než 48 hodin. A byl jsem přijat do Georgetown Law.

Jít od špatného na horší

Po ukončení studia [z Harvardu] jsem sledoval nalezení diagnózy s ještě větší intenzitou než předtím-to se stalo mým hlavním zaměřením. Nakonec mi byla diagnostikována primární sklerotizující cholangitida (PSC), specifickým typem onemocnění jater. Játra hrají opravdu klíčovou roli při metabolizaci vitamínů rozpustných tuků, jako jsou A, D, E a K. Takže se to stalo, že když jsem jedl, vitamíny nebyly správně absorbovány a způsobilo to, že jsem ztratil schopnost chodit. Moje svaly prostě nebyly schopny pracovat dostatečně dobře.

Byla to úleva mít diagnózu, ale také to znamenalo některé docela vytrvalé zprávy: Potřeboval jsem transplantaci jater. Také jsem potřeboval odstranit své tlusté střevo, hlavní operaci. Moje IBD se stala rakovinou a opravdu nebyla žádná jiná možnost. Po mém prvním ročníku právnické školy--Nebyl jsem se pro mě ani opravdu nenastal-měl jsem operaci tlustého střeva. Operace klade hodně stresu na mé tělo-který už byl ve špatném stavu, protože jsem potřeboval novou játra-tak jsem zůstal v nemocnici celé léto.

„Chtěl jsem ukázat lékařům-kteří mě opravdu viděli jen v mých nejhorších, 80 liber a na lůžko-že jsem byl člověk s přáteli, rodinou a velké sny pro můj život."

Během této doby byl můj pokoj vždy zaneprázdněn návštěvníky. Jeden ze studentů lékařské školy v nemocnici, kde jsem byl, Johns Hopkins, vydal hovor na harvardské kameny, aby se shromáždil po mé posteli a mnoho přišlo, aby se se mnou pověsili. Poznal jsem lékaře, zdravotní sestry a stážisty opravdu dobře, dokonce i procházel Intel o roztomilých lékařích do zvědavých sester, kteří byli příliš plachí na to, aby se zeptali. Hej, jako pacient se můžete dostat pryč s věcmi. Protože jsem byl na právnické fakultě, nabídl jsem své právní služby každému, kdo je potřeboval pro praxi.

Také jsem vytvořil nástěnku plnou fotografií sebe sama se svými přáteli a dělal věci, které se mi líbily. Bylo to částečně motivovat sebe, ale také jsem chtěl ukázat lékaři-kteří mě opravdu viděli jen v mých nejhorších, 80 liber a na lůžko-že jsem nebyl jen postel u okna. Byl jsem člověk s přáteli, rodinou a velkými sny pro můj život.

Získání nové játra

Když se konec léta přiblížil, byl jsem stále na seznamu transplantací a došel mi čas. Doktor řekl svým rodičům a mně, že jsem měl jen sedm dní na život. Odmítl jsem tomu věřit. Byl jsem v naprostém popření. Vždy jsem byl člověkem víry. Vždycky jsem cítil, že Bůh je se mnou a měl plán na můj život. Takže jsem jen předpokládal, že by se všechno ukázalo dobře.

Pamatuji si jednoho dne, moje máma přišla s mým poštěstí. Řekla mi, že jsem přijala do prestižního právnického deníku. „Co bych jim měl říct?" zeptala se mě. „Řekni jim ano!" Řekl jsem jí. Nebylo to příliš dlouho, když mě lékaři našli játra.

„Doktor řekl svým rodičům a mně, že jsem měl jen sedm dní na život."

Proces zotavení transplantace jater byl úžasný. Moje tělo začalo reagovat hned a já jsem byl z nemocnice o týden později. Začátkem prosince jsem byl připraven vrátit se do školy. Je docela zázračné, že můžete být u dveří smrti a pak tak krátce po zádech do života tak plně. Cítím se nesmírně šťastný, ale smutnou pravdou je, že na seznamu transplantací je dnes téměř 14 000 lidí a každoročně se provádí jen asi 8 000 transplantací jater. Sedm lidí umírá každý den a čeká na játra.

Byl jsem tak nadšený, že jsem si vedl dobře, že jsem se rozhodl pro své narozeniny uspořádat velkou párty. S mými spolubydlícími jsme hodili epické večírky a vlastně je tu jeden halloweenští lidé, o kterých stále mluví dodnes. K mým narozeninám jsem měl tento nápad provést stranu s tématem Karibiku. Měli jsme ocelovou bubnovou kapelu a pozvali jsme všechny naše sousedy, přátele ze školy a dokonce i lékaři a zdravotní sestry z nemocnice. Opravdu se to změnilo na docela večírek!

Jak vypadá zotavení

Zatímco transplantace jater mi zachránila život, rozhodně to nebyla moje poslední operace. Měl jsem mnoho břišních operací a také nahradila obě kolena, kvůli některým lékům, které jsem byl tvrdý na kolenní chrupavce.

Moje tréninky se vyvíjejí na základě toho, kde jsem ve svém zotavení. Po operaci začnu s pomalu se pohybujícím bojovým uměním, jen abych získal nějaký pohyb zpět. Pak se přesunu do Barre nebo Pilates, abych pracoval na těch malých svalech. A pak se přesunu do tance nebo jiných tréninků založených na kardio. Oceňuji každé cvičení, které dělám. Když dělám krizi, divím se, že moje abs je dokáže po tolika operacích. Když jsem na veslovacím stroji, přemýšlím o tom, jak všechno v mém těle pracuje na buněčné úrovni a jen mě to ohromí. Moje oblíbená tréninky jsou nyní tréninkem s nízkou intenzitou, provádějí se plíce s konvici nebo váhami.

Mnoho z mých lékařů se mě ptá, jak se po mých operacích dokážu zotavit tak rychle a jak se mi daří dobře. Myslím, že hodně z toho přijde na myšlení. Chci udělat vše, co je v mých silách, abych vytvořil co nejlepší prostředí pro své ošetření. Je to jako výsadba semene do nejúrodnější půdy. Opravdu se snažím maximalizovat každou chvíli, aby byl každý den trochu silnější a odolnější.

Zde je návod, jak si vytvořit vlastní vizi, podobně jako to, co se Donna Cryer udělala. Navíc, co se stane, když zdravá žena dostane rakovinu prsu.