Jsem máma s epilepsií-to jsou některé z největších mylných představ, kterým čelím každý den
Mnoho lidí s epilepsií má variabilní počet záchvatů, ale pro kopí byl počet vysoký.
„Nejprve jsme si jen mysleli, že to byly tyto jednorázové události, a vysvětlili je pryč ... ale pak se stali stále častějšími,“ říká Spears. Nakonec dosáhla bodu, kdy měla částečné (fokální) záchvaty (typ záchvatu, kde zůstanete při vědomí) tak často více než 50krát denně.
Po klikaté cestě lékařů byla nakonec diagnostikována epilepsie. Bývalá hráčka fotbalu Spears během této doby koučovala kolegiální fotbal. A to byl jen jeden z mnoha případů, kdy měla pocit, že musí udělat krok zpět z činností, o které byla vášnivá.
Když měla svého syna Gabeho, bylo často obtížné ho číst knihy nebo s ním komunikovat během jejích záchvatů, ale Spears se cítil, jako by neměla na výběr, než žít s těmito omezeními.
Po několika letech zkoušení desítek různých ošetření byla nakonec schopna výrazně snížit své záchvaty, když našla léky na epilepsii, které pro ni fungovaly.
„Dokázal jsem se zdůraznit, bát a bát se méně, že záchvaty naruší určité věci. A to bylo osvobozující."
Počínaje CV na Xcopri® (cenobamátové tablety) CV je to, co Chrissy nakonec umožnilo výrazně snížit její ohniskové záchvaty.
"Vyčerpali jsme všechny možnosti, které mám k dispozici v okamžiku, kdy jsem se dozvěděl o tomto léku, ale po dozvěděném o XCopri® jsem se cítil optimistický, že bych nakonec mohl snížit své záchvaty," říká Spears. „Jednoho dne jsem se probudil a uvědomil jsem si, že jsem toho týdne neměl žádné záchvaty, a to se jen proměnilo v tento den za den, že se moje záchvaty stávají méně a méně častými. Zažil jsem významné snížení svých záchvatů a byl jsem schopen zdůraznit, bát se a méně se bát, že záchvaty naruší určité věci-a to bylo osvobozující."
Další informace o XCoPri® naleznete na úplném předepisování a důležité bezpečnostní informace. Chrissyho zkušenost je její vlastní. Jednotlivé výsledky se mohou lišit. Vždycky mluvit se svým lékařem s jakýmikoli dotazy.
Nyní schopná soustředit své úsilí na obhajování pro ostatní v epilepsii a zvyšování Gabe-Spears sdílí tři běžné mylné představy o epilepsii, o které chce, aby lidé lépe porozuměli jako žena a matka žijící s podmínkou.
Pokračujte ve čtení pro tři epilepsie mylné představy, které Spears chce vyrovnat rovně.
Mylná představa 1: Epilepsie je vzácná
Spears poznamenal, že jednou z největších mylných představ o epilepsii si neuvědomuje, jak je to běžné. „Myslím, že spousta lidí-pokud neznají někoho s epilepsií-myslící, že je to vzácný stav, i když je to jedna z nejběžnějších neurologických poruch na světě,“ říká. Podle WHO je epilepsie chronická porucha charakterizovaná opakujícími se záchvaty, které ovlivňují téměř 50 milionů lidí po celém světě, včetně více než 3.4 miliony lidí v U.S.
Mylná představa 2: Lidé žijící s epilepsií nejsou schopni žít plný život
„Lidé si myslí, že pokud máte epilepsii, nemůžete žít plný a naplňující život,“ říká Spears, ale to nemohlo být dále od pravdy. Klíčem, poznamenává, je přizpůsobení vašeho myšlení.
„Věděl jsem, že v mém životě budou určitá omezení, a já jsem se musel přizpůsobit a změnit to, co jsem udělal versus věci, které ostatní maminky udělaly, a to bylo trochu obtížné,“ říká Spears. „Musel jsem to smířit a uvědomit si, že je to prostě jiné. Není to horší. To mě nezhoršilo maminku. Jen z mě to udělalo jinou mámu."
Mylná představa 3: Epilepsie vypadá stejně pro každého.
Posledním bodem, který zdůrazňuje, je, že epilepsie vypadá jinak pro každého, kdo s ním žije. „Lidé mají v mysli tento obraz, že epilepsie je osoba, která se třese na podlaze, když se epilepsie skutečně projevuje mnoha různými způsoby,“ říká Spears.
Podle nadace Epilepsy mohou záchvaty nabývat mnoha různých podob a různými způsoby ovlivňovat různé lidi. Pochopení této nuance může pomoci těm, kteří žijí s podmínkou, která se zasazuje o sebe, což zdůrazňuje důležitost.
„Je nesmírně důležité najít svůj hlas a použít ho a obhajovat se do svého týmu pro zdravotní péči, zejména když hledáte možnost nulových záchvatů,“ říká. „Myslím, že je snadné se jen vyrovnat, když se cítíte, jako by vás váš zdravotní tým dostatečně neposlouchal. Takže musíme, jako ženy, někdy mluvit ještě hlasitěji, než nám svět říká nebo co jsme spokojeni.„Protože obhajování pro sebe je prvním krokem k vytvoření možnosti nulových záchvatů vaší reality.
Foto: Chrissy Nettekoven Spears
Pro více informací o XCoPri® navštivte prosím www.xcopri.com.
Důležité bezpečnostní informace a indikace pro XCoPri® (cenobamátové tablety) CV
Nebereme Xcopri, pokud:
- Jsou alergičtí na cenobamát nebo některá z jiných složek v Xcopri.
- Mít genetický problém (nazývaný familiární krátký qt syndrom), který ovlivňuje elektrický systém srdce.
Xcopri může způsobit vážné vedlejší účinky, včetně:
Alergické reakce: Xcopri mohou způsobit vážné vyrážky na kůži nebo jiné závažné alergické reakce, které mohou ovlivnit orgány a další části těla, jako jsou játra nebo krvinky. S těmito typy reakcí můžete nebo nemusí mít vyrážku. Okamžitě zavolejte svému poskytovateli zdravotní péče a jděte do nejbližší pohotovostní místnosti, pokud máte některý z následujících: otok vaší tváře, očí, rtů nebo jazyka, potíže s polykáním nebo dýcháním, vyrážky na kůži, úly, horečku, oteklé žlázy nebo Bolest v krku, která nezmizí nebo přichází a odchází, bolestivé vředy v ústech nebo kolem vašich očí, zažloutlá kůži nebo oči, neobvyklé modřiny nebo krvácení, těžká únava nebo slabost, těžká bolest svalů, časté infekce nebo infekce, které dělají, které dělají Nechoď pryč. Vezměte Xcopri přesně tak, jak vám říká váš poskytovatel zdravotní péče, abyste to vzali. Je velmi důležité zvyšovat dávku XCopri pomalu, jak pokyn váš poskytovatel zdravotní péče.
Zkrácení QT: XCopri může způsobit problémy s elektrickým systémem srdce (QT zkrácení). Zavolejte svému poskytovateli zdravotní péče, pokud máte příznaky zkrácení QT, včetně rychlého rytva srdečního rytmu (Palpitace srdce), které trvají dlouho nebo mdloby.
Sebevražedné chování a myšlenky: Antiepileptická léčiva, včetně Xcopri, mohou způsobit sebevražedné myšlenky nebo činy u velmi malého počtu lidí, asi 1 z 500. Pokud máte některý z následujících příznaků, zejména pokud jsou nové, horší nebo se obávají, zavolejte svému poskytovateli zdravotní péče ihned: myšlenky na sebevraždu nebo umírání; pokus o spáchání sebevraždy; nová nebo horší deprese, úzkost nebo podrážděnost; pocit rozrušení nebo neklidný; panický záchvat; potíže se spánkem (nespavost); herectví agresivní; být naštvaný nebo násilný; působí na nebezpečné impulsy; extrémní zvýšení aktivity a mluvení (mánie); nebo jiné neobvyklé změny chování nebo nálady.
Problémy s nervovým systémem: Xcopri může způsobit problémy, které ovlivňují váš nervový systém. Mezi příznaky problémů s nervovým systémem patří: závratě, potíže s chůzí nebo s koordinací, pocity ospalé a unavené, potíže se soustředění, vzpomínkou a jasně myšlení a problémy se zrakem. Nejezděte, provozujte těžké stroje ani nedělejte jiné nebezpečné činnosti, dokud nevíte, jak vás Xcopri ovlivňuje.
Nepijte alkohol ani užívejte jiné léky, které vás mohou při brát XCopri ospalé nebo závratě, aniž byste nejprve mluvili s poskytovatelem zdravotní péče.
PŘERUŠENÍ:
Nepřestaňte brát XCopri, aniž byste nejprve mluvili se svým poskytovatelem zdravotní péče. Zastavení Xcopri najednou může způsobit vážné problémy. Najednou zastavení léku na záchvaty u pacienta, který má epilepsii, může způsobit záchvaty, které se nezastaví (status epilepticus).
Interakce s drogami:
Xcopri může ovlivnit způsob, jakým pracují jiné léky, a další léky mohou ovlivnit to, jak Xcopri funguje. Nezačínejte ani nezastavte jiné léky, aniž byste mluvili s poskytovatelem zdravotní péče. Řekněte poskytovatelům zdravotní péče o všech lécích, které užíváte, včetně předpisu a volně prodejných léků, vitamínů a bylinných doplňků.
Těhotenství a laktace:
Xcopri může způsobit, že váš lék na kontrolu antikoncepce bude méně účinný. Promluvte si se svým poskytovatelem zdravotní péče o nejlepší metodě antikoncepce.
Promluvte si se svým poskytovatelem zdravotní péče, pokud jste těhotná nebo plánujete otěhotnět. Není známo, zda Xcopri poškodí vaše nenarozené dítě. Okamžitě řekněte svému poskytovateli zdravotní péče, pokud otěhotníte při užívání Xcopri. Vy a váš poskytovatel zdravotní péče se rozhodnete, zda byste měli vzít Xcopri, když jste těhotná. Pokud otěhotníte při užívání XCopri, promluvte si se svým poskytovatelem zdravotní péče o registraci u severoamerického antiepileptického léčiva (Naaed) těhotenství. Účelem tohoto registru je shromažďovat informace o bezpečnosti antiepileptické medicíny během těhotenství. Do tohoto registru se můžete přihlásit na telefonním čísle 1-888-233-2334 nebo přejít na www.AEDPregnancyregistry.org.
Promluvte si se svým poskytovatelem zdravotní péče, pokud kojíte nebo plánujete kojit. Není známo, zda Xcopri přejde do mateřského mléka. Promluvte si se svým poskytovatelem zdravotní péče o nejlepším způsobu, jak nakrmit své dítě, zatímco si vezmeme XCopri.
Běžné vedlejší účinky:
Mezi nejčastější vedlejší účinky u pacientů užívajících Xcopri patří závratě, ospalost, bolest hlavy, dvojitý vidění a unavení pocit.
Nejedná se o všechny možné vedlejší účinky Xcopri. Řekněte svému poskytovateli zdravotní péče, pokud máte jakýkoli vedlejší účinek, který vám vadí nebo to nezmizí. Pro více informací se zeptejte svého poskytovatele zdravotní péče nebo lékárníka. Zavolejte svého lékaře, kde najdete lékařskou radu ohledně vedlejších účinků. Můžete nahlásit vedlejší účinky FDA na 1-800-FDA-1088 nebo na www.FDA.Gov/Medwatch.
ZNEUŽÍVÁNÍ DROG:
Xcopri je federálně kontrolovaná látka (CV), protože může být zneužívána nebo vést k závislosti. Udržujte Xcopri na bezpečném místě, abyste zabránili zneužití a zneužívání. Prodej nebo rozdávání Xcopri může poškodit ostatní a je proti zákonu.
INDIKACE:
Xcopri je lék na předpis používaný k léčbě záchvatů částečného nástupu u dospělých ve věku 18 let a starších. Není známo, zda je Xcopri bezpečný a efektivní u dětí mladších 18 let.
V příručce léku najdete další informace o pacientech. Tyto informace nezavazují místo rozhovoru se svým poskytovatelem zdravotní péče o vašem stavu nebo vaší léčbě.
Viz úplné informace o předepisování.
