„Endometrióza-a stigma připojená k It nizovala mé orgány, moje přátelství a mou radost“

Endometrióza je vysilující chronický zdravotní stav ovlivňující odhadem 10 procent žen, a přesto existuje jen málo účinných ošetření a žádné léky. Výsledkem je, že mnozí trpí tichou a „endo“ zůstává jedním z nejvíce nedostatečně rozpoznaných zdravotních stavů naší doby. Zaslouží si mnohem více pozornosti a od března je měsíc národního endometriózy, předáváme mikrofonu Kelsey Lindell, obhájce postižení, který bojoval s endometriózou téměř dvě desetiletí. Toto je její příběh.

Deset let k diagnostice

Když jsem dostal své první období ve 12 letech, trvalo to po dobu šesti týdnů. Na střední škole mě intenzivní bolest spojená s mým menstruačním cyklem přistála dovnitř a ven z nemocnice. V té době lékaři věřili, že jsem právě měl problémy s cysty vaječníků a nenabízel žádnou úlevu.

Jednoho dne v polovině 20. let jsem se zhroutil uprostřed mého obvyklého 5:30 a.m. Třída cyklistiky kvůli těžké bolesti břicha. Lékaři provedli sérii testů, ale nemohli se mnou najít nic „špatného“, takže bolest připisovali ruptovanou cystu a poslali mě domů.

Během následujících šesti měsíců jsem byl každý měsíc v nemocnici s testem po testu se vrátil neprůkazný. Nakonec mě sestra odtáhla stranou a řekla, že věří, že bych mohl mít endometriózu. Když jsem četl brožuru, kterou mi podala, cítil jsem se, jako bych byl vyražen do střeva. Uvědomil jsem si, že neexistuje žádný lék a že budu navždy v bolesti.

Snaží se uzdravit „přirozeně“

Jediným způsobem, jak definitivně diagnostikovat endometriózu, je chirurgický zákrok, ale kvůli rozsáhlému lékařskému traumatu jsem se zdráhal podstoupit postup. Chybí mi polovina levé paže, takže jsem měl 11 operací, než mi bylo 6 let. Tváří v tvář další operaci versus oslabující bolest byla skutečným scénářem výběru Sophie, přičemž jsem prohrál na obou koncích.

Místo toho jsem provedl nějaký internetový výzkum a narazil jsem na několik žen, které přísahaly protizánětlivou stravou, aby léčily jejich endometriózu.Rozhodl jsem se jít ven, řezat lepek, mléčné výrobky, alkohol a zpracovaný cukr z mé stravy a mé příznaky se o něco zlepšily. Bolest šla z asi osmi nebo devíti z 10 na pět nebo šest, což je stále docela intenzivní vzhledem k tomu, že vám v ER přistává cokoli, ale přesto to bylo lépe zvládnutelné.

Dodržování takové přísné stravy však narušilo můj společenský život a utlumilo mou radost. Při praktikování této protizánětlivé stravy a chtít ještě větší výsledky, aby se zabránilo chirurgickému zákroku a bolesti, se moje posedlost vyhýbáním se určitým potravinám se stala orthorexií, což je forma narušeného stravování.

Když jsem zasáhl Covid-19, už jsem nemohl jít do nemocnice, když jsem měl vzplanutí špatné bolesti. Moje úroveň stresu prudce stoupala stejně jako bolest a snaha se držet protizánětlivé stravy, tento stres zhoršila, a tak jsem se na něm trochu uvolnil-a nešťastných devět z 10 se vrátilo.

Naděje a zoufalství

Začal jsem léčit bolest doma konopím, což opravdu pomohlo, protože jsem nemohl jít do nemocnice a čekací listiny pro specialisty na endometriózu byly opravdu dlouhé.

Nakonec jsem byl také schopen najít skvělého specialistu na endometriózu, který praktikuje funkční i tradiční medicínu. Řekla mi, že budu muset v určitém okamžiku provést operaci, ale že bychom mohli vydržet, dokud jsem nebyl připraven. Mezitím jsme vyzkoušeli „všechno“, včetně různých hormonů a jiných drog. Tato ošetření na chvíli udržovala věci na uzdě.

Ale v létě 2022 byl můj stav tak špatný, že jsem musel přestat dělat práci, kterou jsem miloval jako učitel fitness, protože obvykle existovala asi 50/50 šance, že bych měl příliš mnoho bolesti na vedení třídy. Uzavřel jsem fitness podnikání a léto jsem strávil v posteli.

Občas by se bolest vyjasnila a dala mi falešný pocit naděje. Během jednoho z těchto bezbolestných období jsme se s manželem rozhodli podniknout výlet do Itálie. Ale v polovině naší dovolené to bylo tak špatné, že jsem byl projektil zvrací krev a byl jsem spěchán do Florencie ER uprostřed noci. Rozhodl jsem se, že je konečně čas na operaci.

Prošel jsem nouzovým postupem. Na obrázcích pořízených během chirurgického zákroku to vypadalo, že všechny mé orgány byly pokryty černým dehtem-endometrióza byla všude. Přesto mě chirurg ujistil, že moje prognóza byla optimistická.

Během měsíce se to všechno rozrostlo.

V tu chvíli jsem nebyl mentálně, fyzicky ani emocionálně v dobré kondici. Představte si, že máte nejhorší bolest svého života a nikdy se toho nedokážete zbavit. Vždy je to tam, a pokud tam není, bude to tam znovu. Nemůžete jíst, spát, myslet, pracovat nebo hrát, aniž by to bylo neustálé připomínky, že tato nemoc-Nekontrolujete každý aspekt vašeho života. Je to vyčerpávající a tak odrazující.

Představte si, že máte nejhorší bolest svého života a nikdy se toho nedokážete zbavit.

Měl jsem předchozí sebevražedné pokusy a hospitalizace a já jsem se o sebe obával, zvláště od té doby jsem nemohl využít žádné z mých mechanismů podobných vaření, procházky nebo cvičení. Nejenže ode mě tuto nemoc vzalo každou příjemnou aktivitu, ale také to vzalo dovednosti zvládání, protože jsem měl příliš mnoho bolesti na to, abych je udělal. Měl jsem příliš mnoho bolesti, než abych chtěl žít. Stále se tak cítím.

Můj manžel se bál jít do práce, protože nechtěl mě nechat na pokoji. Nechtěl jsem, aby sám přenesl zátěž, natáhl jsem své nejbližší přátele, abych jim dal vědět, že potřebuji podporu. Většina z mé okamžité zvolené rodiny odpověděla s podporou a příslibem zřízení nějaké formy organizované kontroly v rutině na podporu mého manžela i mě.

Můj nejlepší přítel o více než deset let však neodpověděl až 48 hodin po mém textu „Nemůžeme mít o tom zralý a dospělý rozhovor?"A pokračoval v reakci na moji skutečnou bolest a zmenšující se duševní zdraví-byl nezralý a v mé hlavě. Náš vztah nebyl nikdy stejný a je to nejtěžší rozpad, který jsem vydržel. Ztráta mého nejlepšího přítele a partnera Platonic Life byla poslední věc, kterou jsem viděl přicházet, a je to jeden z důvodů, proč jsem o tom tak vášnivý: chci, aby lidé věděli, že to je a nemovitý nemoc, která může zničit váš život a neexistuje žádný lék.

Chci, aby lidé, kteří vědí, že to ostatní procházejí, aby mohli reagovat s laskavostí, empatií a porozuměním. Chci, aby lidé věřili ženám a jejich chronické bolesti.

Vyčerpávající všechny mé možnosti

I když se mi daří trochu lépe, pokud jde o své duševní zdraví, nemám přesně šťastný konec. V současné době jsem na svém čtvrtém typu progesteronu-jedna forma léčby pro endometriózu v posledních devíti měsících. Zdá se, že tento zatím pomáhá. Jsem také na nízkodávkovém naltrexonu, léku, který na závislé na opioidu používají, který otupí váš nervový systém a byl také použit ke změně receptorů bolesti pro lidi s chronickou bolestí (i když se jedná o stále experimentální terapii pro endometriózu). Je mi asi dva měsíce a říkají, že budu moci do tří měsíců říct, pokud to bude fungovat.

Někteří lidé, jako je Lena Dunham, se rozhodnou léčit těžkou endometriózu tím, že mají hysterektomii, postup, ve kterém je vaše děloha odstraněna, a někdy i vaše děložníku a vaječníky také. Přítel nabídl, že mi děti nosí, abych to mohl sledovat, ale můj lékař říká. To, jak říká, by způsobila mnoho dalších zdravotních podmínek, takže to nechce dělat, dokud nevyčerpá každé ošetření na trhu.

A vypadá to, jako bychom to dělali jen. Udělali jsme operace. Provedli jsme injekce páteře. Udělali jsme každou bolest v bolesti. Udělali jsme akupunkturu, masáž břicha, fyzikální terapii pánevního dna a bylinné doplňky. A čtyři typy progesteronu. Nyní naltrexon. To je druh místa, kde jsme. Kombinujeme východní a západní medicínu-jen házíme vše, co můžeme, abychom získali nějakou kvalitu života zpět.

Záleží na povědomí, ale na reprezentaci je více záleží. Tady je důvod

I když jsem dychtivý po lepší léčbě a samozřejmě o léčbě, myslím, že je třeba prozatím udělat spoustu práce, aby se zvýšila povědomí o endometrióze, aby se snížilo újmu na ty, kteří s ní bojují a další chronické nemoci. Myslím, že existuje důvod, proč lidé s chronickými zdravotními problémy mají až devětkrát větší pravděpodobnost, že zemřou sebevraždou než ti, kteří jsou bez-kvůli odmítavým postojům, jako je ten, se kterým jsem se setkal od svého bývalého nejlepšího přítele.

Lidé s chronickými zdravotními problémy mají až devětkrát větší pravděpodobnost, že zemřou sebevraždou.

Ženy s chronickými onemocněními čelí tolik stigmatu a systémového schopnosti, které čelí chronickým onemocněním a mnoho lékařského sexismu a rasismu brání diagnózám, léčbě a léčením. S tímto problémem jsem se zabýval od svých 12 let a nebyl jsem diagnostikován, dokud mi nebylo 26. Že zpoždění je součástí důvodu, proč mám trvalé poškození mých orgánů. A to byla moje zkušenost s navigací tohoto problému Jako bílá žena. Vím, že černé ženy jsou ještě pravděpodobnější, že nebudou věřeny, a jejich bolest bude s větší pravděpodobností zamítnuta.

Celé mé podnikání je zaměřeno na změnu tohoto. Vlastním společnost s názvem Misfit Media a poskytujeme vzdělávání kolem schopnosti pro společnosti, které vytvářejí marketing nebo zábavní obsah, protože vždy říkám: „Ti, kteří vytvářejí obsah, vytvářejí kulturu vytvářejí kulturu.„To, co konzumujeme, tolik informuje o našem veřejném vnímání věcí a věřím, že pokud dokážeme změnit obsah, můžeme změnit kulturu obklopující postižení. Lepší, všudypřítomnější reprezentace je jedním z nejlepších nástrojů, které musíme změnit životy lidí, kteří se zabývají chronickými nemocemi, jako je endometrióza, každý den.

Když si lidé přemýšlejí o začlenění postižení, myslí si: „Ach, hodíme někoho s invalidním vozíkem do reklamy nebo filmu nebo cokoli jiného.„Opravdu nemyslí, jak organicky vložit příběhy o lidech s chronickým onemocněním do obsahu, i když je to opravdu běžná zážitek, který si zaslouží reprezentaci. Potřebujeme mnohem více obsahu-ať už je to marketing, reklama nebo zábava-to přináší tento velmi nešťastný, ale velmi normální část života na světlo, aby zvýšil povědomí a vyvolával empatii.

Koneckonců, je dost těžké se vypořádat s chronickým onemocněním a bolestí, aniž byste se museli také vypořádat s tím, že jsou plynová. Chci, aby ženy s endometriózou a ženy s chronickým onemocněním obecně cítily, jako by mohly hledat podporu, kterou potřebují, aniž by byly zahanbeny. Nechci, aby více lidí ztratilo milované, kteří si myslí, že senzační bolest. Nechci, aby více lidí muselo projít dvě desetiletí lékařů, kteří pokrčili bolest.

To je jen taková fena nemoci a je čas, aby kultura přestala předstírat, že neexistuje. Jsme tady, trpíme a děláme to v tichosti.

Wellness intel, který potřebujete-bez BS, které se dnes nezaregistrujete, abyste měli nejnovější (a největší) zprávy o pohodě a tipy schválené odborníkem doručené přímo do vaší doručené pošty.