Perfektní zdroj rakoviny neexistoval, když to potřebovala, takže tato 32letá přeživší vytvořila vlastní

Ón 11. ledna 2018, Liya Shuster-Bier byl diagnostikován s lymfomem Non-Hodgkinů ve fázi 2 primární mediastinální B-buněk. Bylo jí 29 let. Následoval dlouhý, tvrdý boj, který zahrnoval 800 hodin chemoterapie, 20 radiačních sezení a transplantace autologních kmenových buněk. O něco více než o rok později, 22. ledna 2019, Shuster-Bier oficiálně šel do remise.

Dnes představuje další milník s odhalením její nové společnosti, Alula. Podporováno Metrodora Ventures Chelsea Clintonovou, Susan Lyne z BBG Ventures a Andy Dunn (jejichž milovaní mají každou rakovinu), Alula je trh a zdroj pro lidi s rakovinou a jejich blízkými se všemi nástroji, které potřebují k navigaci v rakovině cesta. Z pomoci poskytovat slova, která řeknou rodině a přátelům, kolegům a vašeho šéfa, že máte rakovinu, kalendáře péče a personalizované registry, Shuster-Bier vytvořil Alulu se vším, co si přeje, po obdržení její diagnózy. Zde sdílí více o tom, co Alula nabízí a jak vidí, že se stále vyvíjí.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier je zakladatel a generální ředitel Aluly, radikálně čestný zdroj a tržiště pro lidi žijící s rakovinou a jejich blízkými.

No+dobře: Řekněte mi něco o založení Aluly. Proč to bylo na tvém srdci a mysli jako něco tak důležitého vytvořit?

Liya Shuster-Bier: Koncept pro Alulu vznikl z pěti let bolestivého, nezamýšleného a neplánovaného výzkumu a vývoje. Moje matka byla diagnostikována s rakovinou prsu v lednu 2016 a několik měsíců poté, co byla konečně v remisi, byla mi diagnostikována primární mediastinální B-buněčný lymfom. Pro její proces i můj proces bylo tolik prvků zkušeností s rakovinou, na které jsme nebyli připraveni. To, co stavíme v Alule, je radikálně čestný zdroj na podporu pacientů a jejich blízkých celým životním cyklem rakoviny, prostřednictvím diagnózy, léčby, zotavení a buď úmrtí nebo remise.

Termín „radikálně čestný“ mi zní velmi účelně.

LSB: Když procházíte léčbou, shromažďujete informace ze všech těchto rozptýlených částí internetu, napříč tím, čemu říkám „onco-sféra“, slovo, které jsem vytvořil k popisu masivní sítě klinické pomoci, která vás snad vyléčí , od onkologů po sociální pracovníky po sestry. Co myslím tím „radikálně čestným“, je to, že jedním z pilířů Aluly je vytváření obsahu, díky kterému se rakovina cítí méně osamělá. Úzce spolupracujeme s pacienty a odborníky, abychom skutečně zacílili na všechny okamžiky, na které jste nebyli připraveni, a nemáme plán navigace.

Co jsou některé z nástrojů, které Alula poskytne pacientům s rakovinou?

LSB: Jedním z příkladů je digitální nástroj, který slouží jako šablona, ​​jak najít slova, která má oznámit vaší rodině a rodině, která vám byla diagnostikována s rakovinou, nebo musíte říct svému šéfovi, abyste mohli diskutovat o své lékařské dovolené. Je velmi přizpůsobitelné, aby byl osobní. Odpovědíte na tucet otázek a nástroj jej převede do e -mailu, který můžete snadno zkopírovat a vložit, a můžete jej samozřejmě také upravit tak, jak chcete.

Dalším příkladem je obsah související se zkušenostmi s rakovinou. Byl jsem diagnostikován, když mi bylo 29, takže jsem neměl přesně přítelkyně, které jsem se mohl zeptat: „Hej, co jsi udělal, když jsi ztratil všechny své vlasy za dva týdny?"Nebo" Jak jste se vypořádali s záchvaty inkontinence, protože jste v lékařsky vyvolané menopauze v 29?„Ale to, co udělali moji přátelé, bylo provést jejich sítě, aby mě spojily s ostatními lidmi s rakovinou, se kterými jsem mohl mluvit. To, co děláme v Alule, je budování komunity, kde se pacienti mohou navzájem spojit a mluvit o všech těchto věcech, které ztěžují navigaci rakoviny.

A co rodina a přátelé? Bude pro ně Alula mít zdroje?

LSB: Ano. Jedním z nich je digitální nástroj, který je kalendářem ošetřovatelného ošetření. Tímto způsobem existuje digitální plán, který přijde na konkrétní schůzky, vyzvedne recepty, chůze se psem, spící a všechno ostatní, co se může v průběhu léčby dezorganizovat. Kromě digitálních nástrojů, jako je tento, má Alula také průvodce, aby se milovaní mohli dozvědět o léčbě a o tom, jak se starat o svou milovanou osobu.

K dispozici je také komponenta na trhu. Co to bude mít?

LSB: Můžete vytvořit personalizovaný registr na Alule a také nakupovat produkty, které jsou užitečné. Všechny produkty jsou kurátorem pacientů s rakovinou a schváleny naší poradní radou lékařských odborníků. Existují věci jako teplé přikrývky a ponožky, kapky tekuté, které pomáhají zvládnout žaludek a produkty, které řídí účinky rané menopauzy.

Opravdu jste na všechno mysleli! Jak doufáte, že se Alula v budoucnu bude i nadále vyvíjet?

LSB: Posledních 15 let onkologie mělo bezprecedentní vědecký objev, což je důvod, proč s vámi dnes mluvím a chystám se oslavit dva roky v remisi za extrémně agresivní, maligní nádor. Ale tam, kde nedošlo k investici, pomáhá pacientům žít s následky a vedlejší účinky léčby.

Oslavuji dva roky v remisi, ale pokračuji v boji o účinky mé léčby. V současné době jsem v lékařsky vyvolané menopauze na 32. Právě mi byla diagnostikována radiační fibróza od záření po hrudník a záda, což znamená, že svaly v mém nádoru a kolem ní pomalu klesají. V současné době vidím kardiologa, protože jsem byl na kardiotoxické chemoterapii. Můj manžel a já se snažíme přijít na to, jak a kdy můžeme založit rodinu. Chci, aby Alula byla místem, kde lidé mohou jít o pomoc při navigaci [Život po remisi],.

Také pokračujeme v budování vztahů s nemocnicemi a léčebnými centry po celé zemi. Jak se věda vyvíjí a postupuje, náš obsah se bude vyvíjet přímo s ní spolu s ní.

Jak budete oslavit toto neuvěřitelné spuštění a vaše dva roky v remisi?

LSB: Můj tým a já jsme všichni stavěli Alulu v našich příslušných obývacích pokojích, takže si myslím, že si budeme užít nějaký čas společně na obzvláště slavnostním volání zoomu. Poté jsem nadšený, že mohu tento okamžik oslavit se svou rodinou, přáteli a onkologickým týmem. S tímto významným milníkem existuje mnoho emocí, protože ne každý to dělá. Dnes jsem před rokem ztratil drahého přítele na lymfom. Jen budu oslavovat dech. Budu oslavovat skutečnost, že jsem stále naživu a skutečnost, že si svůj život věnuji zlepšování zkušeností s rakovinou, od diagnózy po přežití a úmrtí.

Další informace naleznete na MyAlula.com.

Ahoj! Vypadáte jako někdo, kdo miluje tréninky zdarma, slevy pro značky kultovní fave a exkluzivní dobře+dobrý obsah. Zaregistrujte se na dobře+, naši online komunitu zasvěcených wellness a okamžitě odemkněte své odměny.