Je čas amplifikovat vitiligo konverzaci-je to, co jeden dermatolog chce, abyste to věděli
Hnutí opustit plné tváře make-upů a filtrů sociálních médií bylo obzvláště smysluplné pro senior manažerku audit Samantha Kuberka, která žila s Vitiligo--chronickým autoimunitním stavem charakterizovaným kůží, která ztratila barvu, což má za následek většinu z ní bílé skvrny život1.
Vitiligo získalo v posledních několika letech větší viditelnost a vědomí, ale podle dermatologa certifikovaného na radě Nada Elbuluk, MD, tento často nepochopený stav není nový nebo vzácný. Ve skutečnosti více než 1.5 milionů Američanů dnes žije s Vitiligem, včetně lidí všech etnik, pozadí a věku-i když počáteční příznaky se obvykle objevují před věkem 30 let1, 2, 3.
„Povzbuzující lidi, aby se cítili pohodlně ve své vlastní kůži, je naděje."
A přesto obhájci jako Dr. Elbuluk a Kuberka vidí nedostatek vzdělání a konverzace kolem vitiligo-a chtějí to změnit. "Posílení povědomí Vitiligo ještě více, objasnění nesprávných představ a povzbuzení lidí, aby se cítili pohodlně ve své vlastní kůži, je naděje," říká Kuberka. Aby přispěla k tomu, aby se tato naděje stala skutečností, Kuberka sdílí svůj příběh a Dr. Elbuluk rozkládá základy, pokud jde o porozumění, život s Vitiligo. Tady je to, co chtějí, abyste to věděli.
Vitiligo je více než kosmetické
Protože Vitiligo je rozpoznáno depigmentovanou kůží, která ztratila barvu, mnoho lidí nesprávně předpokládá, že je to jen kosmetické, Dr. Elbuluk říká, ale je to vlastně autoimunitní stav. "Součástí toho, co dělá dermatologické podmínky, jako je Vitiligo, je to, že jsou viditelné pro svět," říká, což může vytvořit mylnou představu, že je to jen povrchová úroveň.
Ve skutečnosti je Vitiligo výsledkem imunitního systému vašeho těla, které útočí a ničí vaše buňky produkující pigment zvané melanocyty, Dr. Říká Elbuluk, což vede ke ztrátě barvy pleti spolu s vyšším rizikem přidružených autoimunitních podmínek. Postupem času se může šířit na těle člověka, často nepředvídatelným způsobem, a v některých případech může být toto šíření rychlé.
Vitiligo není nakažlivé
Jako viditelný stav může mít Vitiligo hluboký dopad na životy lidí. „Moji pacienti s Vitiligo mluví o tom, jak se cítí sebevědomě, že se lidé nebudou chtít dotknout nebo potřást rukou, protože omylem věří, že je to nakažlivé,“ Dr. Dr. Elbuluk říká. Abychom to měli jasné, Vitiligo je ne přenosná podmínka. „Existuje mnoho prostoru pro růst a vzdělání o tom, co je Vitiligo a kdo to může ovlivnit, mimo jiné mylné představy.“
Kuberka byla diagnostikována s Vitiligo jako druhý srovnávač poté, co si všiml několika míst na jejím těle. Ve svých mladších letech se v úmyslu skrývala s plným pokrytím make-upem a oblečením, protože si zvykla na nevyžádané otázky spolužáků a cizinců: Bolí vaše tvář? Byl jsi v ohni? Jsi nakažlivý? Tyto interakce se vrhly, ale od té doby se naučila otřást a milovat kůži, ve které je. "Zaměřuji se na pozitivní," říká. "Nesnaží se mě urazit-snaží se to učit.". Prostě to není něco, na co budu přebývat.“
Neexistuje žádná metoda „univerzální“ pro správu vitiligo
Žádné dva vitiligo zážitky nejsou stejné. Kuberka vypadá jako roky vrstvení nadace, vyhýbání se slunci, vyvíjením silné kůže (obrazně řečeno) ze všech těchto otázek a vyzkoušení různých možností léčby. Jiní zažívají jiný druh fyzické nebo emocionální cesty.
Vzhledem k tomu, že Vitiligo ovlivňuje lidi různými způsoby, neexistuje žádný přístup k jeho navigaci. Proto je důležité najít dermatologa, který chápe stav a má zkušenosti s tím, že s nimi zachází-takže s nimi můžete spolupracovat a vytvořit individualizovaný plán řízení, který vyhovuje vašemu životnímu stylu.
"Bohužel na internetu a sociálních médiích je spousta dezinformací-a to je často první místo, kde lidé jdou na odpovědi, než uvidí dermatologa," Dr. Elbuluk říká. "Chceme se ujistit.“
Komunita Vitiligo podporuje a roste
Mít otevřené a čestné rozhovory a navázání konzistentního a důvěryhodného vztahu s vaším dermatologem je zásadní, ale podpora přesahuje ordinaci lékaře. Komunita Vitiligo roste každý den a Dr. Elbuluk je povzbuzován dostupnými zdroji, včetně zdrojů z Global Vitiligo Foundation (jejíž je členem představenstva), a také zmocněním účtů sociálních médií, podpůrných skupin IRL a lepší zastoupení Vitiligo ve věcech, jako jsou dětské knihy, reklama,, reklama, a videohry.
Pokud jde o Kuberka, najde spojení posouváním telefonu pro inspiraci od ostatních lidí žijících s Vitiligo a zapojuje se do rozhovorů o nejlepším předběžném opalovacím krému nebo nejnovějším šílenství BB-Cream. Věří, že přijetí jejího stavu lehkým dotykem je dar, který může předat ostatním, protože zvyšování povědomí je klíčem k tomu, aby lidem pomohla lépe porozumět Vitiligovi a podporovat ty, kteří s ním žijí. "Jen vidět a slyšet o Vitiligovi bude mít obrovský dopad na mladší generace, které se s tím učí," říká. "A to je rozhodně pozitivní.".“
Chcete -li se dozvědět více o Vitiligo, slyšet od ostatních žijících s podmínkou a najít dermatologa ve vašem okolí, navštivte tento.com.
© 2023, Incyte Corporation. MAT-DRM-00958 06/23
1. Harvard Health Blog. Více než kůže hluboká. Přístup k 3. dubnu 2023.
2. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: Recenze. Dermatologie 2020; 236: 571-592. Přístup k 3. dubnu 2023.
3. Vitiligo. Mayo Clinic. Přístup k 3. dubnu 2023.
