Tyto skupiny podpory neplodnosti online způsobují, že cesta méně izoluje pro lidi, kteří se snaží otěhotnět

Vytváření komunity online

Stejně jako Casey, Mairin Wheland, irská pacientka neplodnosti, cítila, že nemá nikoho, na co by se obrátil na podporu, když procházela IVF. „Vždycky jsem si myslel, že lidé jsou s tématem neplodnosti nepříjemní a je to obzvláště tabu v Irsku,“ říká Wheland.

Když uvažovala a pak zažila ivf, Whelan říká, že měla tolik otázek a nikdo se cítil pohodlně se zeptal. Až poté, co se její dcera narodila, objevila přednášku plodnosti, online platforma založená v roce 2019, která představuje informace o důkazech o neplodnosti způsobem, který je snadno pochopitelný. Nakonec našla odpovědi, které hledala, s celou komunitou ostatních, kteří hledali více informací.

Regina Townsend, zakladatelka Broken Brown Egg, říká, že se cítila obzvláště osamělá, když se ona a její manžel pustili na vlastní cestu neplodnosti. "Vyprávění, které jsem vždy slyšel, bylo, že [černé ženy] byly hyper-hertilní. Důležitější věc byla ne otěhotnět, “říká. Studie ve skutečnosti ukazují, že černé ženy mohou být dvakrát častěji zažít neplodnost jako bílé ženy. Ale Townsend, stejně jako Casey, zřídka slyšeli černé ženy mluvit o svých bojích neplodnosti na veřejnosti.

Proto se zlomené hnědé vejce, které začalo jako osobní blog o cestě Neplodnosti Townsend, proměnilo se, aby se stala místem pro ženy, aby se navzájem sdílely informace a podporu. Kromě obsahu o tématech včetně IVF, PCOS, správy úzkosti a deprese a způsobů, jak praktikovat péči o sebe, při pokusu o otěhotnění zahrnuje rozbité hnědé vejce uzavřenou skupinu Facebooku, kde se ženy mohou navzájem spojit a sdílet své zkušenosti. „Soukromá skupina je opravdu skvělá komunita,“ říká Townsend. "Máme to, čemu říkáme" Moonshine Meetups; " Je to volání zoomu, kde má každý člověk sklenku vína a jen mluví o tom, co je na hovno. Smutek a neplodnost často chodí ruku v ruce."

„Tyto ženy mě nutí i nadále milovat a povzbuzovat je jako mě,“ říká Casey o komunitě, kterou našla prostřednictvím rozbitého hnědého vejce. „Jsem za ně tak vděčný."

Řešení mezery v oblasti plodnosti

Skupiny podpory digitální neplodnosti neposkytují pouze komunitu; Jak zjistila Wheland, jsou také skutečným vzdělávacím zdrojem pro mnoho lidí. Výzkum ukazuje, že průměrný člověk má velmi malé porozumění základům plodnosti, bez ohledu na jejich příjmy nebo úroveň vzdělání. Studie 1 000 U z roku 2019.S. Ženy ve věku 20 až 44 let zjistily, že pouze 14 procent znalo správnou definici menstruačního cyklu a jen 20 procent vědělo, že „úrodné okno“ člověka bylo tři až šest dní po jejich cyklu. Studie z roku 2013, která požádala více než 10 000 lidí v 79 zemích, aby dobrovolně vzali kvíz, který posoudil jejich znalost plodnosti (včetně rizikových faktorů a mýtů o neplodnosti) zjistila, že průměrné skóre bylo 59 procent tvrdě procházející známkou.

Nedostatek základních znalostí způsobuje, že se potýká s neplodností mnohem těžší, zejména pokud, stejně jako zakladatelé Fertilitility Jake a Deborah Anderson-Bialis, nemůžete najít spolehlivé zdroje informací mimo ordinaci lékaře. „Hlavním problémem, kterému jsme čelili, bylo to, že jsme se necítili, jako by kvalita informací, které máme k dispozici, odpovídala nákladům a závažnosti předmětu,“ říká Jake Anderson-Bialis. „Cítili jsme, že musíme dělat rozhodnutí o změně života s velmi malým kontextem."

Sarah Lyndon, CRN, zakladatelka The Fertility Talk, narazila na podobný problém při práci se svými pacienty jako sestra plodnosti. „Viděl jsem skutečnou mezeru mezi tím, co se odborníci učí, a pacienti věděli,“ říká Lyndon. Často zjistila, že nejnovější zjištění o neplodnosti (jako jsou možnosti výzkumu a léčby) se často nedostaly k pacientům. Místo toho klíčové informace často zůstaly pohřbeny ve vědeckých časopisech. Proto pracuje na tom, aby se informace o tom, že jsou informace o plodnosti, velmi přesné a špičkové, přičemž je stále snadno pochopitelná pro každého, kdo na web přichází s otázkami.

Fertilityiq, kterou Anderson-Bialises založil v roce 2015, jde o krok dále a nabízí vzdělávací kurzy (každý 95 $ nebo 25 $ za jednu část kurzu) na témata, včetně spojení mezi stravou a životním stylem a neplodností, endometriózou a zmrazením vajec. Každý kurz je vyučován respektovanými lékařskými odborníky v prostoru plodnosti, často z Harvardu, Yale, Columbie a Stanfordu.

Zvýraznění jednotlivých cest a bojů

Znalost je moc a je to sdílením znalostí a vytvářením spojení, že těmto online skupinám se podaří rozkládat stigmy spojené s neplodností, zejména v komunitách, kde je téma obzvláště tabu.

„V Černé komunitě je mnoho rozhovorů o tom, co„ neděláme “,“ říká Townsend. „Nechodíme na terapii, modlíme se. Nedáváme své děti pryč nebo adoptujeme. Takové fráze jsou opravdu škodlivé. Je to špatný příběh, který si vypráví, “říká, zejména proto, že stigmatizuje platné možnosti budování rodiny mimo porod. Snaží se diskutovat o adopci a podpoře mimo jiné na rozbitém hnědém vejci, aby lidé věděli, že tyto možnosti existují-a cítí se dobře, když je zvažují.

Fertilitiliiq také chce být zdrojem pro ty, kteří jsou často přehlíženi v diskusích o plodnosti, jako je komunita LGBTQ+. „Máme mimo jiné konkrétní kurzy pro trans-muže, trans ženy, africké americké ženy,“ říká Jake Anderson-Bialis, abychom poskytli informace konkrétněji přizpůsobené jejich jedinečným zážitkům.

Tato stránka také umožňuje uživatelům vyhledávat konkrétní lékaře a kliniky, aby odešli a přečetli recenze-což lidem umožňuje slyšet od ostatních v podobných situacích, kteří mohou mít podobné pozadí. „Když si přečtete recenzi, můžete vidět orientaci, rasu, příjem, typ léčby a základní diagnózu osoby, která píše recenzi. To je opravdu důležité, protože pokud jste žena nad 40 let pomocí dárcovského vejce, chcete slyšet od někoho na podobné lodi, “říká Jake Anderson-Bialis, protože zkušenost této osoby by se pravděpodobně velmi lišila od někoho, kdo je o 10 let mladší pomocí svých vlastních vajec.

Zkušenosti každého s neplodností jsou trochu jiné. Ale pokud jde o řešení osamělosti, stigmatu nebo jen nedostatkem informací, mohou být online komunity, jako jsou tyto, záchranným lanem pro lidi v nouzi.

*Jméno se změnilo.

Zde je to, co lékaři říkají o tom, kolik plodnosti je genetická. A proto musí být mužská plodnost větší součástí rozhovoru neplodnosti.