Staceyova chronická nemoc na klubu „Baby-Sitters Club“ se cítím vidět

Ale zatímco Stacey přestane skrývat své chronické onemocnění před koncem třetí epizody, bezobrat její inzulínovou pumpu modrými drahokamy a hrdě ji nosí na vnější straně oblečení. A v mém případě, pokrytí mé vaskulitidy oblečením přímo přispělo k trvalému poškození krevních cév a nervů. Což znamená, že jsem nejen skrýval svou nemoc, ale zhoršil jsem to nenapravitelně.

V té době jsem to samozřejmě nevěděl. Existuje mnoho věcí, které spustí mou vaskulitidu-tepelnou, těsnou látku, tlak, stres, alergie, chemikálie, příliš dlouho, sedí příliš dlouho, příliš dlouho cvičí, cvičení příliš málo cvičit. A musel jsem na to přijít na cestě, protože autoimunitní choroby, která primárně ovlivňují ženy, jsou nedostatečně prozkoumány a nedostatečně financované. Význam hodně o autoimunitních onemocněních zůstává záhadou a dokonce i moje léčba je v podstatě jen pokus a omyl. Národní institut zdravotnictví utratí téměř 10krát tolik (na osobu postižený) zkoumáním rakoviny než autoimunitní choroby téměř 10krát tolik (na osobu postiženého). A utrácí více 11 $ na osobu zkoumající malé neštovice, které byly eradikovány v roce 1980, než autoimunitní choroby, která ovlivňují 23.5 milionů lidí, z nichž 80 procent jsou ženy.

Takže i když jsem měl podezření, že zakrytí nohou v tkanině-částečně těsné látce, jako jsou džíny, bylo to ještě horší, v té době jsem neměl výzkum nebo lékaři podporují své podezření. Jednoduše jsem zakrýval své „nedostatky“, protože kosmetický průmysl mi neustále říkal. Nepřipsali jsem se na to, že jsem zřídka-jen zřídka jsem nosil make-up a vzpomínám si, že jsem odpovídal své plesové šaty s fuzzy pantoflemi spíše než na vysoké podpatky na formální thespianské události na střední škole-ale bez ohledu na to, jak moc jsem odolával představě, že to, co vypadal, jsem vypadal, že jsem vypadal, že jsem vypadal, že jsem vypadal, že jsem vypadal, že to vypadám Stejně jako odhodlaná moje hodnota, nebyl jsem imunní vůči zasílání zpráv.

Věc, kterou jsem nevěděl, je však to, že moje krevní cévy jsou slabší pokaždé, když se odtrhnou od paluby autoimunitní choroby. Takže pokaždé, když jsem nosil džíny, oslaboval jsem své krevní cévy, takže je více náchylnější k budoucímu rozbití. Nošení džíny, které skrývají kůži na nohou, bylo pro mě dvojí whammy, pokud jde o vzplanutí, protože džíny mi horké-což spustí vaskulitidu-a těsná látka vyvíjí tlak na krevní cévy pod kůží-což také spustí vaskulitidu vaskulitidy. V ideálním případě jsem měl mít na sobě to, co je v současné době moje outfit, volné tričko a kraťasy, které nechává mou pokožku dýchat a udržovat ji v pohodě.

Jsem vděčný týmu vedenému ženou Klub dítěte Na Netflixu pro konverzaci o Staceyově chronické nemoci vpředu a středu. Chronická onemocnění a zdravotní postižení, takzvané „neviditelné“ zdravotní postižení, jako je diabetes typu 1 a autoimunitní choroby-v populární kultuře jsou zřídka promyšleně zobrazeny (pokud vůbec). Podle zprávy USC Annenberg z roku 2019, která zkoumala 1 200 populárních filmů vydaných v letech 2007 až 2018, pouze 1.6 procent mluvených postav mělo postižení. (Z těchto postav byla většina mužů a bílá.) Televize nedělá mnohem lépe: v sezóně 2018-2019, 2.1 procento prvotřídních postav byli lidé žijící se zdravotním postižením. V dětské televizi je to ještě horší. Podle institutu Geena Davis pro pohlaví v médiích představují lidé žijící se zdravotním postižením méně než 1 procento předních postav v programování dětí.

Vzhledem k tomu, že 26 procent u.S. Dospělí žijí s nějakou formou postižení, nedostatek reprezentace na obrazovce má v reálném životě důsledky. Možná, kdybych měl více chronických onemocnění válečníků, jako je Stacey, aby se podíval na mládí a ranou dospělost, netrvalo by mi to až do konce 20. let jako nutnost než jako zmocňující prohlášení, aby přestal pokrýt.