Pokud nejste rovný, bílý muž, může být lékařský výzkum přehlížen, ale zde je to, jak to změnit
„Lékařský výzkum“ by vás mohl přimět k tomu, abyste si mysleli na Petriho pokrmy a myši v laboratoři, ale pro váš každodenní život je to mnohem důležitější než a čísla jsou ohromující. „Téměř 40 procent Američanů patří do rasové nebo etnické menšinové skupiny, ale klinické studie zkreslují těžce bílé (až 90 procent),“ říká Vincent Nelson, MD, viceprezident pro lékařské záležitosti a prozatímní lékař v Blue Cross Blue Asociace štítů.
Konkrétně se tyto zkoušky zaměřily převážně na bílé lidi, kteří jsou rovní a mužští, kteří vynechali obrovské kousky populace, jako jsou ženy, LGBTQ+ lidé, rasové a etnické menšinové skupiny a lidé z nízkých příjmů a/nebo venkovských Komunity, Dr. Nelson říká.
„Téměř 40 procent Američanů patří do rasové nebo etnické menšinové skupiny, ale klinické studie zkreslují těžce bílé (až 90 procent)."
Tento nedostatek rozmanitosti je důležitý, protože lékařské ošetření může ovlivnit lidi různých skupin jinak, vysvětluje, takže aby předepsal léčbu a léky, které skutečně pomohou, lékaři musí mít správné informace.
„Diverzifikace lékařského výzkumu může pomoci snížit nerovnosti v oblasti zdraví tím, že zodpoví otázky, jako je důvod, proč černé ženy trpí vyšší mírou úmrtnosti matek nebo proč je mozková příhoda běžnější mezi venkovskými komunitami,“ Dr. Nelson říká. „Abychom mohli odpovědět na tyto otázky, musí mít vědci a lékařská komunita přístup k údajům, které jsou skutečně reprezentativní pro naši rozmanitou zemi."
Jak tedy vyřešíme tento problém s rozmanitostí dat? The Všichní z nás Výzkumný program (který řídí Národní ústavy zdraví) na něm pracuje od roku 2018, kdy Všichní z nás se rozhodl stát se největším a nejrozmanitějším výzkumným programem. Partnerstvím s dobrovolníky, kteří sdílejí své informace o zdraví, Všichní z nás vytváří masivní datové centrum, které vědcům dává přístup k informacím, které ve skutečnosti odrážejí u.S. populace.
Podle čísel má program již více než 360 000 účastníků (z nichž více než 50 procent jsou lidé barvy a více než 80 procent z nedostatečně zastoupených skupin) s cílem dosáhnout nejméně jednoho milionu lidí a sledování změn zdraví v průběhu deseti let. A více než 300 studií již začalo používat tato data ke studiu rakoviny, srdečních chorob, Alzheimerova, duševního zdraví a dalších.
The Všichní z nás Výzkumný program již má více než 360 000 účastníků, z nichž 80 procent pochází z nedostatečně zastoupených skupin.
Tady je The Catch: Program nemůže udělat monumentální dopad, v co doufá bez dobrovolníků, ale historicky odůvodněný nedostatek důvěry mezi tradičně nedostatečně obsluhovanými komunitami barev a lékařskou oblastí je překážkou pro otočení věcí kolem.
„S africkými Američany se účastní lékařského výzkumu, protože v lékařském výzkumu je na základě historie špatného zacházení, zneužívání a podvodů s klinickými programy v rámci africké komunity, nedostatek rozmanitosti,“ říká Shana Davis, významná nedůvěra v lékařském výzkumu založená na historii špatného zacházení a podvodu klinických programů, “říká Shana Davis, vedoucí programu Shana Davis. na zdraví Black Women's Health Imperative. „Kromě toho, na základě různých negativních a historických zkušeností, mají černé a hnědé komunity skeptičtější o sdílení osobních údajů ze strachu, že to bude nějakým způsobem využíváno."
Opravit tyto mosty, Všichní z nás přijímá preventivní opatření k udržení všech sdílených údajů v bezpečí a spojování sil se skupinami, jako je zdraví černošských žen, Národní aliance pro hispánské zdraví, Asijská zdravotní koalice a více k šíření slova o důležitosti tohoto pohybu-as stejně jako poslouchat a naučit se, jak být kulturně inkluzivnější.
„Pokud my [černé ženy] nejsou součástí studie, naše specifické potřeby nebudou posouzeny ani řešeny,“ říká Davis. „Černé ženy jsou nepřiměřeně nedostatečně zastoupeny v klinickém výzkumu. Proto jsou také naše potřeby. Černé ženy musí být poučeny o tom, proč je účast na klinickém výzkumu rozhodující pro naše dlouhodobé zdraví. […] Jednoho dne tato práce umožní klinickým lékařům přizpůsobit své každodenní léčebné plány přesně pro mě na základě mé genetiky."
Pokud se vy nebo někdo, koho znáte, zaregistrujete, Všichní z nás Požádá o informace (prostřednictvím průzkumů, elektronických zdravotních záznamů) o faktorech, které ovlivňují vaše zdraví, jako je váš životní styl, úroveň aktivity, rodinná zdravotní anamnéza atd. Můžete také připojit svůj fitness tracker (který byste mohli získat k získání zdarma, pokud jej již nemáte!) a poskytnout vzorek DNA pro další studium, což vám může pomoci dozvědět se více o vašem genetickém předku. Klíčem je, že musíte jen sdílet to, co osobně jste pohodlně prozradili.
„Pokud se rozhodnete zúčastnit se, přispějete k výzkumu, který pomůže přijít generace,“ říká Davis. „Můžete pomoci zajistit, aby lidé, kteří sdílejí stejné pozadí, komunitu nebo orientaci, jak jste zastoupeni, a těžit z výzkumu.„A to je posun směrem k rovnosti, o které se určitě můžete cítit dobře.
Zní to jako něco, do čeho byste byli? Kliknutím sem se dozvíte více a přihlaste se k účasti. Navíc, můžete se kvalifikovat k přijetí jednoho z 10 000 účastníků Fitbit Devices bude poskytnuto letos.
Nejlepší fotografie: Program pro výzkum všech
Asociace Blue Cross Blue Shield Association je asociace nezávislých společností Blue Cross a Blue Shield a majitelka servisních značek Blue Cross and Blue Shield.
