Černé ženy mají o 40% vyšší pravděpodobnost, že zemřou na rakovinu prsu než kdokoli jiný-je to, jak jeden přeživší mění tyto šance

Ve stejném roce jsem zahájil svou rakovinovou cestu, Fairley spoluzakládal dotek na podporu černých žen s rakovinou prsu a změnil dialog o tom, jak je tato nemoc léčena u lidí barvy. Jejich hlavním zaměřením je spojit pacienty, pozůstalé, obhájce, organizace pro obhajobu, zdravotnické pracovníky, vědci a farmaceutické společnosti dohromady, aby vytvořily změnu v systému zdravotní péče a získaly lepší drogy a možnosti léčby pro pacienty s černým prsem pro rakovinu prsu a pro pacienty. Jedním ze způsobů, jak to dělají, je jejich hnutí #BlackDatamatters, který podporuje pacienty s rakovinou prsu k účasti na klinických studiích. Pro jejich první iniciativu se Touch spojil s Morehouse School of Medicine a Ciitizen, společností v oblasti zdravotnictví, aby usnadnil observační studii, která je financována Národním institutem pro rakovinu. Účelem je zmocnit černochy, aby se starali o své údaje o zdraví, a zvolit si, zda by se chtěli účastnit výzkumu a klinických hodnocení, aby podpořili porozumění rakovině černé prsy, a také rozebrat jakékoli překážky v přístupu nebo hledání. klinické hodnocení v černé komunitě.

To je důležité, protože černé ženy tvoří méně než 3 procenta účastníků klinického hodnocení. Většina pacientů s rakovinou prsu s černým prsem o nich buď není informována, nebo váhá se účastnit kvůli dezinformacím o tom, jak fungují klinické studie. Vzdělání kolem čísel-že černé ženy s větší pravděpodobností zemřou na rakovinu prsu než bílé ženy-je jen prvním krokem. Pravda je, že tyto statistiky se nezmění, dokud vědci, lékaři a farmaceutické společnosti nepochopí biologii černých žen, a to začíná klinickými hodnoceními. Čím více černých žen se účastní, tím lepší vědci mohou pochopit, jak nová léčba rakoviny prsu pracuje pro černé ženy.

Dalším způsobem je přesun jehly pro černé ženy s rakovinou prsu je usnadňování konverzací. Od měsíčních podpůrných skupin po čtvrtletní ústupy a živé konverzace, jako je doktor, má Touch, má několik programů, které pomáhají vzdělávat, posilovat a povzbuzovat černé ženy při jednání týkající se zdraví prsu.

Přál bych si, abych věděl o zdrojích dostupných na dotyku, když jsem procházel léčbou rakoviny prsu. Po jednom roce chemoterapie, chirurgie a záření jsem nyní v remisi a téměř tři roky mimo svou diagnózu. V ženském onkologickém centru jsem obvykle jediná černá žena sama o sobě mladá černošská žena. Naštěstí jsem prostřednictvím sociálních médií měl to štěstí, že jsem našel místní i online podpůrné skupiny pro černé ženy postižené rakovinou prsu. Bylo to tak uzdravení, uklidňující a inspirativní pro mě, abych měl ta spojení se ženami, které vypadaly jako já a pochopily z první ruky, čím jsem procházel.

Měl jsem to potěšení mluvit s Fairleym o její advokační práci a důležitosti požadovat lepší zacházení pro sebe.

Tento rozhovor byl upraven a zhuštěn pro jasnost.

No+dobře: Řekněte mi o tom, že jste diagnostikovali trojnásobnou negativní rakovinu prsu. Jaké to bylo?

Ricki Fairley: Během pravidelné kontroly jsem byl diagnostikován, ale místo toho, abych v červenci získal mamogram, čekal jsem do září. Můj lékař našel hrudku a pak mi byla diagnostikována trojitá negativní rakovina prsu. Měl jsem dvojitou mastektomii, šest kol chemo a šest týdnů záření a bylo mi řečeno, že nemám žádný důkaz onemocnění. Pak, téměř přesně rok do dne, kdy jsem dokončil léčbu, našli na mé hrudní stěně pět míst. Můj lékař řekl: „Jsi metastatický a máte dva roky na život,“ a nechal mě na svých vlastních zařízeních.

Doktor měl pouze dva pacienty s TNBC a oba zemřeli do devíti měsíců. Musel jsem vzít věci do svých rukou. Zkoumal jsem tedy trojnásobnou negativní rakovinu prsu a našel jsem nadaci TNBC. Kontaktoval jsem je a poslali mě k úžasnému lékaři, který byl jedním z pěti lékařů, kteří zkoumali TNBC [celostátní], a ona mě dala na dvě drogy, které byly v té době experimentální. Takže jsem udělal více chemo a nezemřel jsem! Vím, že jsem zázrak. Vím, že mě tu Bůh nechal, abych udělal tuto práci, a od té doby jsem obhájcem.

W+G: Co vás přimělo uvědomit si, že něco, co je třeba se změnit kolem diagnózy a léčby černých lidí s rakovinou prsu?

RF: Co je třeba změnit, je úmrtnost. Nebudeme se s nimi zacházet dobře, a proto jsem vytvořil dotek. Měl jsem dobrou péči, ale můj lékař nebyl vzděláván o TNBC a ona mě v podstatě odepsala a musel jsem se o sebe lépe starat. Nechtěl jsem vzít ne pro odpověď-nechtěl jsem se smrt za odpověď. Nedostáváme péči, kterou si zasloužíme.

Nechtěl jsem vzít ne pro odpověď-nechtěl jsem se smrt za odpověď.

W+G: Co vás inspirovalo k vytvoření dotyku?

RF: Rakovina prsu je jiná a uvědomila jsem si, že velké farmaceutické společnosti, které vyrábějí všechny tyto drogy. Jako advokát jsem začal mluvit s farmaceutickými společnostmi a začal se ptát na otázky jako: „Proč nemáme drogy pro TNBC?“A„ Proč černé ženy dostávají rakovinu prsu TNBC ve dvoukrát rychlosti?„Začal jsem zvyšovat povědomí o sociálních médiích o rakovině černého prsu a uvědomil jsem si, že existuje obrovské publikum černých žen, které se o to zajímaly, a pak jsem se začal dotýkat.

Chci pokročit v vědě, chci nás všechny vyřadit z práce a chci vymýtit rakovinu černé prsy. A nechci, aby někdo zemřel na rakovinu prsu, ale alespoň chci paritu úmrtnosti na černé ženy. Zasloužíme si více a naše nemoc je jiná. Abychom změnili tato čísla, potřebujeme lepší vědu, potřebujeme lepší drogy a potřebujeme více černých žen v klinickém výzkumu.

W+G: Jaký pokrok jste viděli a co více je třeba udělat?

RF: Přinutil jsem se na místo u stolu a [dotyk má tolik podpory farmaceutických společností. Ve skutečnosti v současné době pracujeme na klinickém hodnocení s jedním z nich. S naším úsilím o dosah jsme zaregistrovali 5 000 černých žen k účasti na klinických hodnoceních, ale chci se zaregistrovat milion. Chci přesunout jehlu na procento účasti na klinických hodnoceních. Chci, aby více legislativy nařizovala účast jako? Váš lék nelze schválit, pokud nebyl testován na černých tělech. Dej mi soud jen pro černé ženy. Nebudu odpočívat, dokud nedostaneme ty drogy a lepší vědu. U.S. Správa potravin a léčiv to musí nařizovat a lékárna musí dělat práci.

W+G: Jaká je vaše rada pro černé ženy, které byly nedávno diagnostikovány?

RF: Získejte nejlepší péči, kterou můžete. Pokud máte pochybnosti, že váš lékař nedělá správnou věc, získejte jiného lékaře. Je v pořádku vystřelit doktora, je v pořádku zpochybnit systém a položit otázky, které musíte položit. A zavolej mi, můžeme vám pomoci!

Ujistěte se, že vaši lékaři jsou na vrcholu nejlepších drog. Pokud jste černošská žena do 40 let, klinická studie je vaše nejlepší možností léčby a my můžeme pomoci najít jednu ve vaší oblasti. Nebojte se postavit se za sebe. Vezměte někoho s sebou na schůzku, protože nebudete slyšet vše, co potřebujete slyšet. Pokud nemáte někoho, kdo by s vámi šel, [dotyk má] 40 prsou po celé zemi, která s vámi půjde s vámi nebo Facetime. Jen ve svém duchu vězte, že jste přeživší od chvíle, kdy jste diagnostikováni, a bojujte jako dívka!

W+G: Jaká je vaše zpráva pro ženy všude?

RF: Poznejte své tělo, postavte se před zrcadlem. Poznejte své „Herstory“ a promluvte si s oběma stranami vaší rodiny a otce. Promluvte si se svými babičkami a tetičkami a vašimi bratranci a udělejte si ze zdraví konverzaci u kuchyňského stolu s rodinou. Nemluvíme o zdraví, dokud se něco nestane někomu v rodině. Udělejte také správnou věc: každý den se procházka a pokud nemůžete chodit, jen se posaďte venku a vezměte si přírodu. Přesuňte své tělo a starejte se o sebe.

Tento příběh je součástí černé [dobře] bytí, zkoumající stav černého zdraví a pohody v U.S.-a ti, kteří pracují na změně výsledků k lepšímu. Klikněte Zde si přečíst více.

Wellness intel, který potřebujete-bez BS, které se dnes nezaregistrujete, abyste měli nejnovější (a největší) zprávy o pohodě a tipy schválené odborníkem doručené přímo do vaší doručené pošty.