Žiji s Alzheimerovou chorobou už téměř 10 let, jak se můj život změnil

Odhaduje se 5.8 milionů lidí v U.S. Život s Alzheimerovou chorobou. Je to nejběžnější forma demence, obecný termín pro postupnou ztrátu paměti a další kognitivní funkce dostatečně závažné, aby zasahovaly do každodenního života. Alzheimerova prevence a léčba je obrovským zaměřením na zdravotní péči, ale často není to, že někdo žijící s touto nemocí má příležitost podělit se o své zkušenosti.

Ve spolupráci s ženským hnutím Alzheimerova hnutí, které podporuje Alzheimerův výzkum a vzdělání, as pomocí její dcery Emily, 66letá Cynthia Huling Hummel sdílí svými vlastními slovy, co žijící s Alzheimerovou chorobou pro ni bylo jako v jich roky od diagnostiky ve věku 57 let.

Začal jsem mít problémy s pamětí před 17 lety, když mi bylo 49 let. Pracoval jsem jako pastor a byl velmi zaneprázdněn studiem pro doktorát a provozoval farnost-a to bylo kromě výchovy mého dospívajícího syna a dcery. Rozhodně jsem měl v ohni spoustu žehliček. Začal jsem zapomenout na schůzky, co jsem kázal před týdnem, a nemohl jsem si pamatovat lidi v mém sboru. Jako pastor je pravda, že určitě potkávám spoustu lidí, ale začal jsem mít potíže s pamatováním lidí úplně nebo si vzpomněl na konkrétní rozhovory, které jsme měli.

Mým instinktem bylo skrýt problémy s pamětí, jak nejlépe jsem mohl. Začal jsem brát rozsáhlé poznámky, abych zakryl svou vadnou paměť. Ale nebylo vždy snadné se skrýt. Někdy by někdo vstoupil do mé kanceláře na schůzku a já jsem netušil, kdo to jsou nebo proč tam byli. Nebo by někdo požádal o modlitbu a já si nemohl vzpomenout přesně, čím přesně procházeli. Občas to bylo opravdu smrtelné.

Jeden okamžik, který mi vyniká zejména, je, když jsem byl na cestě k vedení Graveside Memorial Service. Nastoupil jsem do auta, abych jel na hřbitov a nemohl jsem si vzpomenout na cestu. Bylo to tak divné, protože hřbitov byl místem, které jsem řídil a byl mnohokrát předtím. A co je horší, nemohl jsem si ani vzpomenout na jméno zesnulého. Začal jsem se cítit zpanikařeně, protože jsem věděl, že na mě čeká truchlící rodina. Nakonec jsem volal místní květinářství pro pokyny a nakonec to zvládl, ale zážitek mě opravdu otřásl mým jádrem. Nakonec mě to přimělo, abych se domluvil s lékařem, abych zjistil, co se děje.

Vyrovnat se s diagnózou

Protože jsem byl tak mladý, Alzheimerova choroba nebyla jednou z příčin mých problémů s pamětí, kterou můj lékař poprvé zvažoval. Mohlo by to být zranění hlavy? Radiační expozice? Měl nejrůznější teorie, z nichž žádný nakonec se zkontroloval. Přestože Alzheimerovy běhy v mé rodině, moje matka nechala-to nebylo zpočátku zvažováno.

Nakonec mi trvalo osm let, než jsem získal diagnózu ve věku 57 let. Po letech neprůkazných teorií a bez odpovědí jsem byl odkazován na neuropsychologa, který mi dal baterii kognitivních funkčních testů, což trvalo několik hodin. Měřili vše od mého neuro-kognitivního fungování po mou rychlost zpracování. Zatímco jsem testoval na 98 procent na slovním porozumění, skóre pro jiné oblasti bylo na opačném konci spektra. Byl to ponižující zážitek. Přestože bylo testování obtížné, bylo to zásadní pro mé získání diagnózy, což byla „amnestická mírná kognitivní poškození kvůli Alzheimerově chorobě."

Když jsem dostal ty zprávy, právě jsem začal plakat. Můj lékař mi řekl, že to bylo něco, co se časem zhoršuje, a navrhl, abych odstoupil z práce na plný úvazek. Cítil jsem tak hluboký smutek, protože jsem svou práci opravdu miloval a miloval jsem lidi v mém kostele. Protože církev dává bydlení Pastor Housing, to znamenalo, že bych také musel najít nové místo k životu. Bylo hodně o tom přemýšlet.

Nepamatuji si, jak jsem řekl svému synovi o jmenování svého lékaře, ale moje dcera Emily studovala v zahraničí v Japonsku a ten časový rozdíl ztěžoval mluvit po telefonu, a tak jsem jí e -mailem zprávy e -mailem. Co bylo pro mě nejdůležitější, bylo to, že pro své děti nejsem břemeno. Mezi vyprávěním dětí, provedením kroku zpět z mé práce a nalezením nového místa k životu, bylo hodně zvládnout.

Obnovený smysl pro účel

Seděl jsem v mém novém bytě, začal jsem přemýšlet o tom, co dělat dál. Rozhodl jsem se, že Alzheimerova choroba je něco, o čem se raději dozvědím více, vzhledem k tomu, že jsem to měl. Začal jsem chodit s Asociací Alzheimerovy asociace, které se konaly v místním komunitním centru. Jel jsem tam pro svou první třídu a jen jsem seděl na parkovišti a plakal. Všechno to připadalo jako příliš mnoho. Ale po několika minutách jsem vyschl oči, vystoupil z auta a stejně jsem šel do třídy.

V prvních dnech mé diagnózy jsem se pokusil soustředit na to, co mi moje máma vždycky říkala: že když pomáháme ostatním, pomáháme sami sobě. S ohledem na to jsem se rozhodl začít soustředit se na to, jak bych se mohl vypořádat s diagnózou a používat ji tak, aby pomohl ostatním. Kontaktoval jsem Alzheimerovu asociaci a ženský hnutí Alzheimerova hnutí (WAM) a zeptal se jich, jestli existuje něco, co bych mohl udělat, abych pomohl pomoci. Jako ministr jsem měl spoustu zkušeností s psaním a mluvením, a tak jsem použil tyto dary, abych pomohl napsat zpravodaj pro Alzheimerovu asociaci a začal dělat veřejné mluvení pro ženský hnutí Alzheimerova hnutí. Také jsem byl jmenován do Národní rady pro výzkum, péči a služby Alzheimerovy choroby, abych zastupoval více než 5 milionů Američanů žijících s demencí, a sloužil jako jediný člen správní rady, který vlastně měl Alzheimerovu chorobu.

Také jsem se rozhodl absolvovat několik vysokoškolských kurzů, přihlásit se na Elmira College, což je dost blízko, abych mohl jít od místa, kde žiji. Vždycky jsem miloval učení a teď, když jsem nepracoval, viděl jsem více času jako příležitost využít kurzy pro zábavu. (Protože jsem v důchodu, dostávám důchod stejně jako výhody sociálního zabezpečení, takže moje životní výdaje jsou pokryty.) Některé z mých tříd byly osobní přednášky, jiné byly on-line. Dělám tolik úkolů, kolik jsem schopen. Je pro mě úžasné být se studenty a být schopen se také účastnit akcí kampusu, jako jsou koncerty a umělecké show. Moje dcera Emily se také zúčastnila Elmiry, takže jsme na chvíli byli na akademické půdě zároveň a absolvovali kurzy.

Být studentem EC mi také dal příležitost mluvit s třídami o tom, jak dobře žít s demencí. To pomáhá rozkládat stigma a další bariéry. Děkan byl ke mně tak laskavý, když jsem jí řekl o své diagnóze. I když jsem nebyl dost starý na to, abych se kvalifikoval na slevu seniorů na třídy, řekla, že bych mohl absolvovat všechny třídy, které jsem chtěl. V Elmiře absolvuji kurzy již devět let; Všechno od dětské literatury po francouzštinu a dokonce i ledové bruslení.

Něco, co už teď nemůžu dělat, je číst knihy. Moc jsem rád četl. Ale teď, pokaždé, když vyzvednu román, si nepamatuji, co jsem předtím četl. Daroval jsem do kostela 500 knih, protože jsem nepotřeboval připomenutí sedícího kolem mého domova o něčem, co jsem nemohl udělat. Stále toho bylo hodně i mohl místo toho se zaměřit.

Je to pro mě také smysluplné za posledních devět let od mé diagnózy se účastnit klinických hodnocení o Alzheimerově chorobě. Čím více vědců se o mozku dozví, tím lépe. V roce 2010 jsem se zapsal do observační studie s názvem Alzheimerova choroba neuro-Imaging iniciativa (ADNI). Tato studie se zaměřuje na fyzické změny v mozku (a mozkové míchy) nad a proti kognitivním změnám, které zažívám. Je to longitudinální studie a zahrnuje nejmodernější skenování MRI a PET. Také jsem se rozhodl pro další bederní vpichy a podepsal souhlas pro postmortální studii mého mozku. Doufám, že se těchto typů studií zúčastní více lidí, včetně lidí z různých rasových prostředí, protože ve vědeckých studiích je potřeba rozmanitější reprezentace. Kromě účasti na těchto studiích se nesleduji žádné konkrétní typy léčby.

Nalezení stříbrných obložení a pomocníků

Chci, aby lidé o životě s Alzheimerovou chorovali nejvíce, že váš život nekončí diagnózou; jen se to změní. Můj život se kvůli mé nemoci změnil hluboce, ale v životě stále najdu tolik účelu. Po kázání důležitosti víry v těžkých dobách po celá desetiletí to teď žiji.

Můj vztah s mými dětmi se od mé diagnózy změnil. Mluvíme o budoucnosti více. Vědí, že po smrti chci, aby můj mozek byl věnován vědě. O těchto druzích věcí jsme opravdu nemluvili. A trávíme čas spolu navzájem a užíváme si naprostou radost z souhlasí a cokoli, co v tu chvíli zažíváme. Můj syn, jeho manželka a moje dva vnoučata žijí v Amsterdamu a minulý rok jsme tam měli úžasný výlet. A před několika lety jsme měli Emily a já nádherný výlet do Toronta. Vlastně to bylo město, které jsme spolu předtím byli a šli jsme na některá stejná místa podruhé, ale někdy jsem si nepamatoval, že jsme tam byli předtím. Ale to je v pořádku. Bylo stejně úžasné je znovu zažít.

Pokud máte Alzheimerovu chorobu, moje rada je hledat pomocníky na cestě. To je lekce přímo z Sousedství pana Rogerse. Existují úžasné organizace, které mohou nabídnout podporu a rady pro vás a vaše blízké. A lidé ve vašem životě mohou být také pomocníky. Už neskrývám svou diagnózu před ostatními nebo se snažím zakrýt mé problémy s pamětí. Pokud si nepamatuji někoho nebo něco, jsem o tom upřímný. Moje dcera Emily je pro mě úžasná pomoc, je trpělivá, když si něco nepamatuji.

Něco jiného, ​​co je důležité vědět, je to, že nikdo zažívá Alzheimerova rovnost; Jsme jako sněhové vločky s našimi vlastními jedinečnými příznaky a rysy. Problémy se soustředění, trvání déle, než splní úkoly, které byly pro vás snadné, zmatek s časem nebo místem a potíže s porozuměním vizuálním obrazům nebo prostorovým vztahům jsou známky, jen několik z nejběžnějších. To je další důvod, proč je tak důležité, aby byl stav studován.

Vždy jsem cítil, že můj život má účel a věděl jsem, že to stále dělá; Život s Alzheimerovou chorobou jednoduše posunul tento účel a umožňuje mi být používán a pomáhat ostatním novým způsobem. Je snadné se soustředit na ztráty pomocí Alzheimerovy diagnózy-vaše práce, vaše práce, váš domov-ale doufám, že se všichni žijící s touto nemocí mohou zaměřit na to, co oni umět dělat a jak mohou změnit. Zbývá nám ještě hodně naděje a života.