Současně náročné, ale „radostné“ reality být rodičem s chronickým onemocněním

Protože Tobmanův imunitní systém musí pracovat tvrději než průměrný člověk, často je hodně unavená. Nedovolila to však ovlivnit její kariérní cíle- pracovala jako producentka zpráv po desetiletí, než založila vlastní digitální zdraví, Upside Health. Také jí to nezabránilo v založení rodiny se svým manželem, když jí bylo 29. „S každou školou pro změnu života, získání mé první práce, stát se rodičem-to mi dalo hodně úzkosti, kdybych to mohl opravdu zvládnout na vrcholu své chronické nemoci,“ říká Trobman. „Měl jsem spoustu otázek, když jsem byl těhotná, jako by se mi podařilo nespat po narození dítěte, nebo kdyby moje dítě po celou dobu onemocnělo, což by zase znamenalo, že budu mít všechno onemocněné čas. Měl jsem spoustu obav."

„Vím, že musím udělat, co mohu, abych chránil své zdraví.„Rachel Trobman, generální ředitelka a spoluzakladatelka Upside Health

Poté, co se její dcera narodila, Trobman to vzal všechno, jak to přišlo, včetně únavy a častých nemocí. „Protože mě snadněji onemocní, pravděpodobně jsem to měl trochu těžší než většina rodičů, ale naštěstí nejsem rodič sám a můj manžel byl a stále je úžasný partner,“ říká. „[Jako rodič s chronickou nemocí jsem se naučil předvídat, co moje tělo potřebuje,“ říká Trobman. „Pokud budu cestovat do práce, vím, že s největší pravděpodobností onemocním onemocněné několik dní poté, takže musím na to naplánovat, včetně toho, kdo se v té době bude starat o mou dceru. Vím, že musím udělat, co mohu, abych chránil své zdraví.„Trobman říká, že také upřednostňuje zvládání stresu, protože stres může předvídat imunitní systém. Za tímto účelem naplánuje terapeutické masáže.

Předvídat její potřeby způsobily, že se Trobman cítil trochu méně úzkostně, když otěhotněla podruhé, před třemi lety, s další holčičkou. Ale Trobman říká, že pokaždé, když byla těhotná, obávala se, že její dcery zdědí její slabý imunitní systém. „Teď se dívám na své dívky, z nichž jeden má imunitní systém podobný mému,“ říká. „Cítím vinu a bezmocnost, protože nemůžu nic udělat."

Ruschelle Khanna, LCSW, říká, že vina je běžný pocit, že se rodiče s chronickými nemocemi setkávají. „Existují dva typy viny: racionální vina, když je něco vaší chyby a iracionální vina, když se cítíte provinile za něco, co není vaše chyba,“ říká. „Mít chronickou nemoc není chyba nikoho. Neobviňujte se za věci, které nemáte kontrolu, “říká. Ať už je to pro to, že je třeba vzít čas na péči o sebe nebo za pouhou existenci chronické nemoci, Khanna zdůrazňuje, že není místo pro vinu. „Ve skutečnosti modelujete svým dětem důležitost péče o sebe, což je pozitivní,“ říká.

Na praktické úrovni Trobman říká, že s chronickou nemocí ji přimělo více naladit nejen s jejím tělem, ale také s jejími dcerami. Může spatřit první známky nemoci lépe než většina ostatních a zabírat do akce. Říká, že mateřství dokonce pomohlo s řízením její chronické nemoci. „Ano, jsou vyčerpávající, ale jsou tak radostné,“ říká. „Dělají mi radost, že jsem kolem nich [je]. Je to neuvěřitelně terapeutické. Je to takové požehnání. Jdeme na všechna tato dobrodružství, která jsou dobrá pro mysl a tělo."

„Lyme mě naučil, že pro sebe vytvořil větší rovnováhu“

Návrhář interiérů a televizní osobnost a producent Genevieve Gorder byla diagnostikována s Lymeovou chorobou před devíti lety, po roce a půl lékařů, kteří jejich hlavy poškrábali. „Byl jsem velmi unavený, to byl první znatelný příznak,“ říká. „Byl to typ únavy, kterou cítíš, když jsi těhotná, a já jsem to cítil neustále.„Kromě únavy začala také hořet pravá strana úst a ona měla problémy s ušima a očima.

Gorderův lékař ji testoval na řadu nemocí zahrnujících Lyme, který se vrátil negativně. „Odborníci nazývají Lyme Great Mantryerader, protože se ráda skrývá v těle,“ říká. „Je to jako květina, která se uzavírá po dobu času a když kvete, cítíte příznaky. Ale je to pouze tehdy, když je v plném květu, když testujete pozitivní.„Zatímco Lymeova choroba je léčitelná s antibiotiky, až 20 procent pacientů zažívá chronické příznaky dlouho po jejich počátečním léčbě-něco známého jako syndrom Lyme Chower po léčbě po léčbě.

Během roku a půl hledala diagnózu, Gorder pracovala na třech televizních pořadech a podřimovala, kdykoli mohla, i když jen několik minut. Procházela také rozvodem a starala se o svou dvouletou dceru. „To, co mě Lyme naučil-jsem přesvědčen, že to je jeden z důvodů, proč jsem dostal Lyme-Is, abych pro sebe vytvořil větší rovnováhu,“ říká Gorder. Říká, že před její diagnózou byla typem člověka, který tvrdě tlačil a upřednostňoval odpočinek naposledy. „Naučil jsem se zpomalit a za to se necítit provinile,“ říká Gorder. To znamenalo zpomalení a kdyby potřebovala zdřímnutí, vzala by to a necítila se z toho špatně. Přestala zvednout ruku, aby hostila události a v čele každého dobrovolnického projektu. Říká, že cvičení také pomohlo s jejími příznaky, takže na to neustále udělala čas, bez ohledu na to, co jiného bylo na jejím talíři.

„Vychovávání dítěte jako svobodné matky a s autoimunitní nemocí to nemůžete udělat sám." -Ogenieve gorder, designér interiérů

Pokud jde o rodičovství, vytvoření rovnováhy vyžaduje žádost o pomoc, něco Gorder říká, že nebyla v praxi dělat. „Naštěstí je v mém sousedství spousta skvělých matek a hodně jsem se o ně opírala,“ říká ona. „Vychovávání dítěte jako svobodné matky a s autoimunitní nemocí to nemůžete udělat sám.„Žádost o pomoc je velká lekce Khanna říká, že se všichni rodiče s chronickou nemocí musí učit a něco jiného by se neměli cítit provinile za to. „Pokud nemáte ve zvyku žádat o pomoc, ale potřebujete, nejprve bych vytvořil seznam všech způsobů, jak potřebujete pomoc,“ říká Khanna. Pak si napište, co vám získáte pomoc. Většina žen má k dispozici mnohem více zdrojů, než si uvědomují, „včetně lidí ve svém životě, kteří jsou ochotni a skutečně chtějí pomoci,“ říká. Říká také, že je důležité, aby se rodiče spojili s ostatními rodiči žijícími s chronickým onemocněním, ať už je to prostřednictvím místních setkání nebo online, jako je uzdravení, ale nevypadáte nemocně.

Několik kol silných antibiotik pomohla zmírnit Gorder příznaky Lyme a ona se začala cítit lépe. Poté, o osm let později, jí byla diagnostikována Hashimotova choroba (autoimunitní onemocnění, které útočí na štítnou žlázu). „Tentokrát jsem věděl, jak se o sebe postarat a také pracovat a rodičovství,“ říká Gorder. Ještě jednou jí připomněla důležitost rovnováhy, upřednostňovala odpočinek a také hra. Říká, že se drží diety celé potravy a užívání vitamínů pomohlo snížit její příznaky, ale ví, že se mohou kdykoli vrátit. V loňském roce se také znovu oženila a o něco usnadnila rodičovské povinnosti.

„Miluji být správcem a také rád pracuji, ale před svou diagnózou jsem tvrdě tlačil na všechno a naposledy se naposledy,“ říká Gorder. „Musel jsem vytvořit tuto rovnováhu, takže jsem měl prostor, abych zjistil, jak se nejlépe starat o své tělo."

Zkušenost každého rodiče je jedinečná, stejně jako zkušenost každého člověka s chronickým onemocněním je jedinečná. Ale existuje jedno vlákno, které platí pro všechny: „Jako společnost máme vysoká očekávání maminek,“ říká Khanna. „Klíčem je ukázat jim nějaký soucit."

Btw, průměrná maminka pracuje 98 hodin týdně, takže všichni rodiče mohli použít malou pomoc. A další oblast, která může být složitá pro navigaci při řízení chronické nemoci: datování.