Jak box změnil můj život po diagnóze Parkinsona ve věku 32 let

Jennifer Parkinson byla 32 let, když jí byla diagnostikována Parkinsonova choroba, porucha nervového systému, která ovlivňuje pohyb, pro který neexistuje žádný lék. Za pouhých několik let se to stalo tak vysilující, že už nemohla vykonávat svou práci sestry, nebo tam být pro své malé děti tak, jak chtěla být. Poté, co Parkinson zasáhl nízký bod, začal hledat způsoby, jak převzít kontrolu nad svým životem-a box se stal jejím odbytkem. Zde sdílí svůj příběh svými vlastními slovy.

Zřetelně si pamatuji první znamení, že se něco stalo. Bylo to na jmenování po porodu pro mého syna, kterému bylo šest týdnů. Nemohl jsem zabránit třesu ruky-já jsem se ani pokusil sedět na ní. V té době jsem si nemyslel, že to byl problém. Koneckonců, byla jsem nová maminka a úplně jsem zbavil spánek. (Kromě toho, že mám nové dítě, jsem měl také tříletého.) Bylo to 2003, bylo mi 30 let a ve velkém zdraví.

V následujících měsících se třes vracel, pryč a dál. Vždy jsem se obával, že mám pěkný, úhledný rukopis, ale třes mi udělal ruce tak roztřesené, že jsem si ani nemohl číst své vlastní psaní. Začaly se také odehrávat další podivné příznaky: začal jsem mít potíže s chůzí, musím položit ruce na zdi, když jsem šel dolů po chodbě. Dokonce jsem začal padat. Moji přátelé mě ujistili, že jsem byl jen unavený. Ale připadalo mi to víc než to.

O dva roky později, po záhadnějších příznacích a mnoha návštěvách odborníků, jsem šel navštívit neurologa. Cítil jsem se nestabilní, když jsem procházel jeho kanceláří a potřásl mu rukou. „Vypadá to, že máš Parkinsonovu nemoc,“ řekl mi. Posadil jsem se a vzal zpět. Opravdu jsem nevěděl nic o Parkinsonově, s výjimkou skutečnosti, že Michael J. Fox to měl. Nevěděl jsem, že byste mohli být diagnostikováni již ve svých 20 nebo 30 letech s Parkinsonovou chorobou s časným nástupem a že 10 až 20 procent všech Parkinsonových diagnóz je podle americké asociace American Parkinsonovy choroby mezi lidmi mladšími 50 let, podle americké asociace nemocí Parkinsonovy nemoci je mezi lidmi mladšími 50 let.

Podíval jsem se na neurologa přímo v očích a řekl: „Dokážu ti špatně."

Během následujících týdnů a měsíců neurolog provedl testy k vyloučení dalších stavů, jako je roztroušená skleróza a Huntingtonova choroba, dědičné onemocnění, které způsobuje demenci a kognitivní pokles. Ale o šest měsíců později se cítil sebevědomě svou původní diagnózou. Toto schůzku jsem nechal s předpisem, abych zvládl své příznaky, a on mi řekl, že pro mě není nic víc; Parkinson's nemá žádný lék, řekl, a to by se i nadále zhoršilo. Za 10 let řekl, že bych se už nemohl starat o sebe nebo své děti.

Za 10 let by mi bylo jen 42. Moje děti by byly 15 a 12. I měl být tam pro ně. Podíval jsem se na neurologa přímo v očích a řekl: „Dokážu ti špatně."

Ve čtyřech následujících letech se neurolog ukázal jako pravdu; Zhoršil jsem se. Někdy by léky fungovaly, ale jindy to vůbec ne. Tyto časy, kdy se příznaky vrátí (navzdory léčbě) jsou známé jako „mimo období mimo.„Moje tělo by úplně zamrzlo a nemohl jsem se pohnout. Vstávání z postele mě každé ráno trvalo 45 minut. Nemohl jsem dělat svou práci, zůstal jsem doma s dětmi, zatímco můj manžel pracoval na plný úvazek. Ne, že být doma bylo mnohem snazší. Moji přátelé pomáhali, když mohli, ale z velké části jsem byl sám.

Pak jsme se s manželem rozvedli v roce 2009. Najednou jsem byl svobodný maminka-moje děti byly 8 a 5 a byly závislé na mém kontrole mého postižení, aby se cíle splnily. Věděl jsem, že musím najít způsob, jak tam být pro své děti. Jednoho dne jsem v dalším nekonečném vyhledávání Google narazil na program, který učil lidi s Parkinsonovým, jak boxovat, aby zlepšili jejich motorické dovednosti, rovnováhu a chůzi. Třída byla po celé zemi, takže místo toho jsem volal místního trenéra-který byl osminásobným boxerským šampionem a zeptal se, jestli by mě trénoval. Souhlasil a o několik dní později jsem se ocitl ve třídě boxu, rukavice na rukavici a připravené.

„Dokončete to, co jsi začal,“ řekl mi trenér opakovaně. Stalo se to mým osobním mottem. I když jsem se snažil dokončit každou třídu, nikdy jsem nepřestal.

Tyto třídy nebyly vtipné. Kromě házení úderů na těžkou tašku se běhaly, burpees a tuny základní práce. Nejprve jsem nic z toho nemohl udělat. Moje svaly byly rigidní, takže přimět je, aby se pohybovali s tak vysokou intenzitou, bylo obtížné. Moje tělo by během tréninku často zmrzalo. „Dokončete to, co jsi začal,“ řekl mi trenér opakovaně a povzbuzoval mě, abych vstal a pokračoval v pohybu. Stalo se to mým osobním mottem. I když jsem se snažil dokončit každou třídu, nikdy jsem nepřestal. Vrátil jsem se týden po týdnu. A po několika měsících konzistentního tréninku jsem se začal pohybovat lépe a moje tělo by se tak často nezmrzlo. Třídy mi pomohly zvýšit svou fyzickou sílu a udržovaly mi mobilní a limber.

Duševně a emocionálně jsem se také stal mnohem silnějším. Procházení tříd boxu-něco, co se zdálo být nemožné při prvním změně, jak jsem se díval na svá omezení. Předtím jsem se cítil bezmocný, beznadějně svázaný s mou diagnózou. Ale po dobytí boxu jsem si uvědomil, že jsem více pod kontrolou, než jsem si myslel. Ano, mám nevyléčitelnou progresivní onemocnění. Ale nemusím to nechat převzít můj život. Uvědomil jsem si, že když se tlačím, mohu udělat mnohem víc. O devět let později stále boxji a stále se zlepšuji.

Jakmile jsem začal vidět, jak moc mi boxer prospěl, chtěl jsem pomoci ostatním v podobné situaci. Nemohl jsem najít online komunitu lidí, kteří byli stejně mladí jako já a žili s Parkinsonovým, a tak jsem začal jeden, nazvaný Strongher: Ženy bojující s Parkinsonem. Začalo to jednu noc s 20 ženami, které mě inspirují. Následující ráno jsem se probudil a bylo jich 75. Nyní je po celém světě přes 1 000 žen. Je to soukromá skupina, takže členové mohou velmi otevřeně exprimovat své nejhlubší obavy nebo obavy a povzbuzovat ostatní na svých cestách. Není mnoho lidí ví, jaké to je najednou se nemohou starat o své děti, nebo ztratit práci a smysl pro účel. Ale bez ohledu na to, čím někdo prochází, je to místo, kde si pamatují, že nikdy nejsou sami.

Také jsem spolupracoval s místním boxerem Joshem Ripleym, abych pořádal třídy speciálně pro lidi s Parkinsonem-a tak se narodil můj neziskový neuroboxing. Nejsem jediný člověk s Parkinsonovým boxem, který se ukázal jako pomoc; Ti, kteří navštěvují naše třídy, zažili podobné pokroky.

A co je nejdůležitější, box mi pomohl tlačit se za omezení mé diagnózy, něco, co jsem si uvědomil na nedávné cestě na Sicílii, abych vyšplhal na horu Etna. Létání do Itálie, aby se zvýšila sopka o délce 11 000 stop, byla rozhodně můj největší fyzický výkon. Ale udělal jsem to. A jak jsem se přemýšlel na vrcholu této hory, s párem fialových boxerských rukavic pro Alzheimerovu chorobu (na počest mého otce, který nedávno zemřel) a Red Hair Tráha pro Parkinsona jsem přemýšlel, jak daleko jsem přišel. Ty dny, kdy jsem nebyl schopen vstát z postele, byly tak daleko za mnou jako nejnižší úpatí hory, které jsem právě vyšplhal. Věděl jsem, že jsem měl dlouhý trek zpět na dno, cítil jsem se pod napětím, ne unavený, skutečnost, že deset let po mé diagnóze jsem se stále pohyboval. Takže s jednou nohou před druhou jsem začal túru zpět. Nastal čas dokončit to, co jsem začal.

Jak bylo řečeno Emily Laurence.

Zde je návod, jak udržet svá přátelství naživu a duchy, když žijete s chronickým onemocněním. A samozřejmě nezapomeňte upřednostňovat péči o sebe.